Klippel-Trenaunay sindrom – Upoznavanje s Klippel-Trenaunay

Na ovom prvom datumu u dugom nizu prvih datuma, nalazim se u slabo osvijetljenom baru na Lower East Sideu u New Yorku, čudesnom strancu s mojim bokovima, mojom sjajnom plavokosom kosom, sposobnošću zadržavanja koraka s pićem. Ovaj tip (zvat ćemo ga Joel) voli mene. Mogu reći, ali onda kaže: “Ovo je najbolji prvi datum na kojem sam bio.” To je lijepo mišljenje, ali već sam to čuo, pa ga progutaš svinjom od PBR. Lako je to učiniti kad znam da me još nije vidio, zapravo.

Rođen sam s rijetkim cirkulacijskim poremećajem Klippel-Trenaunay sindromom (K-T), što drugačije prevodi za svakoga tko ga ima. Za mene to znači da mi je desna noga veća od moje lijeve i lagano staze kad hodam; leđa je neravna, masna ploča s gustom grudom iznad struka (koji je tip u srednjoj školi jednom nazvao meatball); i divovska loza-vino boja stiže oko svog širokog torza i dolje prema desnoj bedreni. Znam da je moglo biti gore. Mogao sam biti slijep; Možda sam trebala amputacija. Znam da imam sreće.

Ali K-T svakako komplicira stvari. Tonu Joel nema pojma. Dating site gdje je on pronašao mene obećao je da je moje tijelo tip je prosjek, i koliko to može reći, to je. Što sam još mogao izabrati? Nije bilo mjesta za kategorizaciju samo moje lijeve noge kao Slim i leđa kao Ne na sve natrag. Nema povremenog načina da spomenemo K-T zajedno sa mojim ukusom za bliskoistočnu hranu i nepovjerenje na mačke. Mogu skrivati ​​svoje tijelo neko vrijeme, do određene točke, s pametnim odijevanjem i manevriranjem, pa ono što Joel vidi upreće u slike koje sam postavio: yoge, kostiju, kostur, duge, graciozan vrat u punom pogledu. I moje lijepo lice – moje lijepo lice, ako se odlučim upuštati se laskanje koje sam slučajno čuo.

Sladak, ali ništa strašno posebno, pa kad idemo na drugi datum i borim se da budem budan (“Wow, sviraš gitaru, koliko je fascinantno … i rijetko”) lako će ga pustiti.

Pustila sam mnogo ljudi da idu, iz mnogo manjih razloga nego dosade. Recite da ste sretni što ste s nekim pametni i privlačni i vidjeti hoću li vas ponovno nazvati. Pošaljite mi e-poštu da kažem da misliš da sam lijepa – promatraj što se događa. Nakon jednog datuma, studentica medija nazvana Noah IMed je rekla da je moja oznaka tipa tijela s prosjekom bila izvan baze. “Ti si vitka”, rekao je. Noah me vidio u komadićima – sigurna sam. Onda sam se uvjerio da me više neće vidjeti.

Budući da su tako slobodni, prvi datumi nikad ne bi mi bili nervozni – pogotovo kad se držim moje rutine. Upoznajem tipa u baru u kojem sam bio, kako bih mogao uzeti u obzir rasvjetu, šifru, stolice. Jednom tamo, držeći mi ruke pritisnutih prema lebdećim jowls moje strane, a moja lijeva noga prešao preko moje desno. Flip kose, pokazati odgovarajuće znanje indie bendova, i zahvaliti barem svaki put kad mi osvježava moje piće. Mislim na moje oblikovane ramena i onu liniju o tome kako žena treba čovjeka poput ribe treba bicikl. Ako moj pratilac predloži nešto spontano sredinom dana, kao odvjetnik po imenu Steve jednom (“Imam ideju – burgeri u Shake Shacku!”), Pristojno ću odbiti i nadam se da ne misli da sam teško. Prebacit ću je ako to učini.

Ali ako to napravim na treći datum, to znači da mi se sviđa tip. Tada sam se zamislio kao Jaye Davidson Crying Game: Kada se otkrije moja tajna – kada me moj redovnik vješto uvodi kroz vrata i dobije dobar pogled na leđa, ili me poljubi i klizi rukom preko grebena koji nije znao da je tamo – napušten sam. Zato sam rijetko dopustio da stvari dođu do te točke.

Ponekad, međutim, moja želja za razumijevanjem je neodoljiv.

Susreo sam Ross kroz zajednički prijatelj, ali ispada da mi je prethodno napisao na Nerve.com i bio razočaran kad nisam odgovorio. (Malo kopanje po mojoj pristigloj pošti otkrilo je razlog: odredio je raspon težine u svom profilu, i iako sam se u njemu spustio, odlučio sam da je plitak.)

Prva dva datuma su bila bez događaja, ali bili smo dovoljno zainteresirani za nastavak pokušaja. Naš treći datum bio je niz malih tragedija. Dok je prolazio kroz standardno upoznavanje – zabludu, došlo je do teme tetovaža. Jesam li ja imala jednu? Odmahnuo sam glavom. “Ni ovdje?” Ruka mu je lebdjela nad malim leđima. Moje srce je potonulo, ali pokušao sam se opustiti.

Bilo je to vruće noći, pa sam skinuo moj Daryl K zip-up. Imao sam na Marcovom kratkom rukavu Marc Jacobs ispod njega.

“Wow”, rekao je. “Radiš li puno?”

“Uglavnom, yoga.” Čekao sam tuku prije no što sam ponovno stavio svoju majicu u zračnu, vlažnu šipku.

Zurio je u mene. “Zašto si to učinio?”

“Hladno mi je.”

“Ne, nisi”, rekao je. “Nije vam se svidjelo da sam primijetio vaše ruke.”

“To nisu mi ruke”, želio sam reći. “Samo, tko zna što ćete primijetiti iduće?” Umjesto toga, promijenio sam temu, i uskoro smo bili na ulici zajedno, zbunjujuća napetost koja visi nad nama. Kad smo prošli duševni dućan, rekao sam mu da sam uvijek htio čitati dlan. “Ovdje”, rekao je, uhvativši ruke, klevetnički mir. “Ja ću to učiniti.” Dok ih je pogledao – nije ružan, već velik s prazninama između dugih, mršavih prstiju, drugi nuspojava – uzviknuo je smijehom: “Tvoje ruke su toliko čudne!” Prije nego što je Ross znao što se događa, usadio sam suhu čašu i skočio u taksi.

Kod kuće sam znao da je pravi tragedija bila u tome što nije iskoristila priliku. Tako sam Rossu poslao e-mail koji sve objašnjava. Njegov odgovor bio je rječit odgovor na ovo: mislio je da sam lijepa. Mislio je to prije i još uvijek.

Dok smo se tijekom sljedećih nekoliko mjeseci zabavljali u našoj vezi, naša privlačnost bila je poništena zbog naše preternaturalne sposobnosti da se međusobno frustriraju. Kad smo konačno propali kao par, to nije bilo zbog mojega tijela. Čak ni naša zapanjujuća kemija nije mogla nadoknaditi činjenicu da jednostavno nismo mogli dobiti.

Što je značilo puno, jer moje tijelo jasno imala bio je problem s drugim dečkima, čak i da to nikad nismo razgovarali. Poput onog koji mi je posudio kratke hlače nakon drugog datuma i nikad više nije nazvao, ili tipa s kojim sam otišla za više od mjesec dana koji je nestao bez upozorenja, a zatim se vratio godinu dana kasnije u potrazi za prijateljstvom. Nikad nisam ni razgovarao o svom tijelu sa svojim najozbiljnijim dečkom, divnim čovjekom kojeg sam datirala godinu i pol, čak ni nakon što mu je majka zgrabila prvi put kad smo se sreli i veselo rekli: “Vi izgleda drugačije od iza! ” Ross je bio dokaz da bih se mogao otkriti nekome i još bi me želio.

Moja priča ne počinje niti završava s K-T. Imam puni socijalni kalendar, posao koji volim, izvrsna odjeća, mali prsten nosa, prljave usta i badass trokut. Najvažnije, imam obitelji i prijatelje koji su brigu o meni – i ako je jedan od njih bio u mom položaju, reći ću joj da ne vrijedi znati tko bi ga sudac tako žilavo osuđivao – a ja bih to znači. Mnogo bih prokletao i rekao da joj nitko ne duguje objašnjenje. Rekao bih: “Ponovite za mnom:” Ja sam jedinstven, imaš problem s tim, tvoj gubitak. “”

Zato sam ažurirao moj profil za profiliranje. Ne nazivam mojim stanjem, ne opisujem ga detaljno, ali tu je, mala, nejasna rasprava o mojoj jedinstvenosti (“rođen sam s bizarnim kongenitalnim poremećajem koji malo utječe na moje tijelo”) i poziv da me uhvatite ili ostavite. Sada kada čovjek pokušava odlučiti jesam li dostojan datum, on može razmotriti sjaj svoje kose, bendove koje volim i K-T. Jer ako mogu naučiti opuštanje malo o tome, voljeti moje grudice i bumps, možda i netko drugi će, previše.

Carla Sosenko je pisac i urednik koji živi u Brooklynu, NY. Trenutačno radi na sjećanju.