Klippel-Trenaunay sindromas – pažintys su Klippel-Trenaunay

Šią pirmąją datą ilgoje pirmųjų dainų eilutėje aš esu švelniai apšviestoje Niujorko Žemutinės Rytų pusėje, pasijuokiančiam svetimšalį su mano klubo sąmokslu, mano blizgančiais blondinai plaukais, savo sugebėjimu neatsilikti nuo jo gėrimo. Šis vaikinas (mes jį vadinsime Joeliu) mėgsta mane. Galiu pasakyti, bet tada jis taip sako: “Tai geriausia pirmoji diena, kai buvau”. Tai yra malonus jausmas, bet aš jį išgirdau anksčiau, todėl aš jį praryja su PBR swig. Tai lengva padaryti, kai žinau, kad jis to dar nematė, o ne iš tikrųjų.

Aš gimiau retų kraujo apytakos sutrikimo Klippel-Trenaunay sindromu (K-T), kuris skirtingai kalba kiekvienam, kas jį turi. Man tai reiškia, kad mano dešinė kojelė yra didesnė už mano kairę ir šiek tiek traukia važiuodama; mano nugara yra netolygaus, riebios plokštės su tankiu vienkartiniu virš liemens (kurios vaikinas vidurinėje mokykloje kartą vadinamas mėsa); ir gigantiškas uosto vyno dėmelis pasiekia aplink mano plašą liemenį ir žemyn link mano dešinės šlaunies. Žinau, tai galėjo būti blogiau. Galėčiau būti aklas; Galbūt reikėjo amputacijos. Žinau, kad man pasisekė.

Bet K-T tikrai viską apsunkina. Šiąnakt Joel neturi raktas. Pažinčių svetainė, kurioje radau man pažadą, kad mano kūno tipas buvo Vidutinis, ir, kiek jis gali pasakyti, tai yra. Ką dar galėčiau pasirinkti? Nebuvo vietos, kad galėčiau suskirstyti tiesiai į mano kairę koją kaip “Slim”, o mano nugaros dalis – “ne visi”. Nėra įprasto minties K-T, kartu su mano skoniu Viduržemio jūros maisto ir nepasitikėjimo katėmis. Galiu paslėpti savo kūną laikui bėgant, protingai apsirengti ir manevruoti, taigi tai, ką Joelis žiūri į įdėtas nuotraukas: joga ginklus, kaulinį klaviatūrą, ilgas, grakštus kaklas visą vaizdą. Ir mano gražus veidas – mano gražus veidas, jei aš nusprendžiau pasidalinti lavidėmis, kurias girdėjau proga.

Jis mielas, bet nieko baisiai ypatingo, taigi, kai mes einame antrą dieną, ir aš sunku nemiegoti (“Oho, tu žaidi gitara, kaip patraukliai … ir retai”), bus lengva leisti jam eiti.

Aš leidau daug vyrų eiti, daug mažiau priežasčių nei nuobodulio. Pasakyk man, kad esi laimingas būti su kuo nors protingu ir patraukliu ir pamatyti, ar aš vėl jums skambinsiu. E-mail man pasakyti, kad manai, kad esu gana – žiūrėk, kas atsitiks. Po vienos datos med studentas, vardu Noahas IMedas, sakė, kad mano kūno tipo vidutinis pavadinimas buvo neobjektyvus. “Tu esi lieknas”, – sakė jis. Noasa matė mane į gabalus – aš įsitikinęs, kad tai. Tada aš įsitikinęs, kad jis daugiau nebematys manęs.

Kadangi jie yra tokie vienkartiniai, pirmosios datas niekada nepadeda nervintis, ypač kai tvirtai laikau įprastą. Aš sutinku su vaikinu bare, kuriu buvau, kad galėtu atsižvelgti į apšvietimą, aprangos kodą, kėdes. Kai ten aš laikau savo rankas prispaudžiamas prie mano kampučių, o mano kairė kojė pasislinko per mano dešinę. Aš apversiu plaukus, parodysiu pakankamas žinias apie indie juostas ir ačiū barmeną kiekvieną kartą, kai jis gaivina mano gėrimą. Aš galvoju apie mano iškirptus pečius ir apie tai, kaip moteriai reikia tokio žmogaus kaip žuvis, reikia dviračio. Jei mano kompanionas pasiūlo kažką spontaniško vidurio, kaip vieną kartą pasakė advokatas Steve’as (“Turiu idėją – mėsainiai” “Shake Shack”), aš mandagiai sumažėsiu ir tikiuosi, kad nemanau, kad sunku. Aš sugalvosiu, jei jis tai padarys.

Bet jei atliksiu trečią dieną, tai reiškia, kad man patinka vaikinas. Būtent kai aš įsivaizduoju save kaip Jaye Davidsoną Verkimo žaidimas: Kai atskleidžia mano paslaptis – kai mano diena grubiai įtveria mane per duris ir gerai pažvelgia į mano nugarą, ar bučiuoja mane ir slankioja ranką virš kraujo, kurio jis nežinojo, ten buvo – aš apleista. Štai kodėl aš retai leidžiau ką nors pasiekti.

Tačiau kartais noras būti suprastam yra didžiulis.

Aš susipažinau su Rossu tarpusavio draugu, bet pasirodo, kad jis anksčiau parašė man Nerve.com ir nusivylė, kai aš neatsakiau. (Truputį kasti per mano gautuosius atskleidė priežastį: jis nurodė svorio diapazoną savo profilyje ir, net jei aš į jį pateko, aš nusprendžiau, kad jis buvo seklias.)

Pirmosios dvi datos buvo nepastebimos, bet mes buvo pakankamai suinteresuoti, kad ir toliau bandytų. Trečioji diena buvo mažų tragedijų serija. Išbandydami standartinį “get-to-know”, jūs ištverti, tatuiruotės tema atėjo. Ar aš turiu vieną? Aš nulaužau galvą. “Netgi čia?” Jo rankos virvelės virš mažos mano nugaros. Mano širdis sulėtėjo, bet bandiau atsipalaiduoti.

Tai buvo karšta naktis, todėl aš paslydou savo Daryl K zip-up. Aš turėjau Marc Jacobs trumpą rankovę Marc viršuje apačioje.

“Wow”, – sakė jis. “Ar daug dirbate?”

“Joga daugiausia”. Aš laukiau ritmo, prieš atnešdamas savo megztinį į nerūvanų, drėgną barą.

Jis žiūrėjo į mane. “Kodėl tu tai darai?”

“Man šalta.”

“Ne, tu ne”, – sakė jis. “Jums tai nepatinka, aš pastebėjau tavo rankas”.

“Tai ne mano rankos”, norėjau pasakyti. “Tai tik, kas žino, ką toliau pastebėsite?” Vietoje to aš pakeitiau temą, ir netrukus buvome gatvėje kartu, suklijuojanti mūsų įtampa. Kai mes išleidome psichinę parduotuvę, aš jam pasakiau, kad aš visada norėjau skaityti mano delną. “Čia”, – sakė jis, pasiimdamas rankas, kvirtingas taikos aukas. “Aš tai padarysiu.” Kaip jis pažvelgė į juos – ne negraži, bet dideli, tarp ilgų, liesų pirštų, dar vienas šalutinis poveikis, – su šypsokisis jis šaukė: “Tavo rankos yra tokios keistos!” Prieš tai, kai Ross žinojo, kas vyksta, aš pasodiniau savo lūpomis sausą kumštelę ir šoktelėjo į kabiną.

Namuose supratau, kad tikra tragedija nesinaudoja galimybe. Taigi, aš nusiuntėme Rossą elektroninį laišką, kuriame viskas paaiškinta. Jo atsakymas buvo iškalbingas laiškas, kuris tai sukūrė: jis manė, kad esu gražus. Jis galvoja apie tai dar ir anksčiau.

Kai per keletą ateinančių mėnesių pažinome mūsų pažintis, mūsų atrakcija buvo atšaukta dėl mūsų prieštaringo sugebėjimo sutrukdyti vieni kitiems. Kai mes galų gale nepavyko kaip pora, tai buvo ne dėl mano kūno. Netgi mūsų stulbinanti chemija negalėjo atsigriebti dėl to, kad mes tiesiog negalėjome susiburti.

Ką reiškia daug, nes mano kūnas aiškiai turėjo buvo problema su kitais vaikininkais, net jei niekada apie tai nekalbėtume. Kaip ir tas, kuris paskolino man porą šortų, kad miegotų po antrosios datos ir niekada neprasidėjo, ar vaikinas, iš kurio daugiau nei mėnesį išėjau be dvejonių, dingo, o vėliau sugrįžo po draugystės. Aš niekada neturėjau pokalbio apie savo kūną su mano rimčiausiu vaikinu, nuostabiu vyru, kurį aš metė per pusantrų metų, net ir po to, kai jo motina man sukrėtė pirmą kartą, kai susitiko ir linksmino: “Tu atrodo kitaip nei atgal! ” Rossas įrodė, kad galiu atskleisti save kam nors, ir jis vis tiek nori mane.

Mano istorija nesibaigia ar baigiasi K-T. Aš turiu visą socialinį kalendorių, darbą, kurį myliu, puikų drabužius, mažylią nosies žiedą, purvą burną ir blogą trikampį. Svarbiausia, turiu šeimą ir draugus, kurie rūpinasi manimi – ir jei vienas iš jų būtų mano padėtyje, aš norėčiau pasakyti jai, kad bet kuris žmogus, kuris teisia ją taip griežtai, kaip ji teisiasi, nėra verta žinoti – ir aš tai reiškia. Labai prakeiksiu ir pasakysiu, kad niekam neprivalo paaiškinti. Norėčiau pasakyti: “Pakartokite po manęs:” Aš esu unikalus. Turiu problemą su tuo, kad praradai. “”

Taigi atnaujinu savo pažinčių profilį. Nenurašydavau savo būklės, detaliai neapibūdinau, tačiau tai yra, mano unikalumas, mažas, neapibrėžtas šūksmas (“Aš gimiau su intriguojančiu įgimtu sutrikimu, kuris šiek tiek paveikia mano kūną”). ir kvietimas pasiimti mane arba palikti mane. Dabar, kai vaikinas bando nuspręsti, ar esu vertas dienos, jis gali apsvarstyti savo plaukų blizgumą, mylias juostas ir K-T. Kadangi, jei galėčiau išmokti šiek tiek atsipalaiduoti apie tai, mylėti mano gabalus ir smūgius, galbūt ir kažkas kitas.

Carla Sosenko yra rašytojas ir redaktorius, gyvenantis Brooklyn, NY. Šiuo metu ji dirba su memuarais.