מחלת ליים –

לאחר עקיצת טיק בגיל שבע, החלה אלי חילפיגר לחוות בעיות בריאותיות חמורות, אבל הבדיקה שלה למחלת ליים לא היתה חד משמעית. וכך החלו שנים של אבחנה מוטעית, מכאבי גדילה ל- ADD לדלקת פרקים שגרונית ל- MS לפיברומיאלגיה – עד שאובחנה לבסוף בצורה נכונה ב -19.

הילפיגר, כיום בת 31, מספרת את מערכה בספרה החדש, לנשוך אותי: איך המחלה Lyme גנב את ילדותי, גרם לי משוגע, וכמעט נהרג אותי, מתוך מאי 10 מ מרכז רחוב. כאן היא מדברת על ייאוש, ריפוי ורצון לשנות את העולם.

מארי קלייר: איך הבריאות שלך היום? האם אתה נרפא?

אלי הילפיגר: באמת אין תשובה בשחור-לבן. האם יש לי כמה ימים כאשר הסימפטומים להתגנב? כן. האם אני חושב שזה ריפא לחלוטין? אני מקווה. אני לא יכול לומר בוודאות כי זה לא מחלה הניתנת לריפוי מבחינה טכנית. הלכתי לקצות העולם כדי לחסל אותו, אבל היום ובשנים האחרונות הרגשתי נפלא. אני בהחלט צריך לנהל את הסימפטומים כאן או שם – אבל זה לא כמו שזה היה פעם.

“זה מאוד מאוד מפחיד מאוד עבור האנשים שמתמודדים עם זה כי הקרביים שלך לא מתאימים לזולתך”.

MCYou אם יש דבר אחד שאתה רוצה שאנשים ייקחו מהספר שלך, מה זה?

AH you רבים, רבים Lyme חולים נאבקים עם זה – וזה יכול להיות מאוד מבלבל לאנשים שאינם מודעים למחלה, כי כמה ימים, אתה יכול להרגיש נהדר, ולמחרת, אתה פיזית לא יכול לקום מהמיטה ואתה יכול ” לא לחשוב, לכתוב, לדבר. זה כאילו שמישהו מדליק ומכבה את האור. אני אשמח להביא לאור, חוץ מאשר רק לחנך את ליים באופן כללי, שזה מחלה מאוד מסובכת וזה מאוד מאוד מפחיד בשביל האנשים שמתמודדים עם זה, כי הקרביים שלך לא מתאימים לך. זה יכול להיות מאוד מרגיז כי אנשים היו אומרים, “אתה נראה נהדר.” ואתה כאילו, אני אפילו לא יכול לנהל איתך שיחה עכשיו. הדבר השני הוא גורם misdiagnosis ואת העובדה כי הבדיקה היא כל כך לא מדויק.

תמונה

MC: אז אתה עובר את זה, אנשים לא מאמינים לך.

AH you החלק המפחיד הוא שהתחלתי לא להאמין לגוף שלי ולמוחי. אני מעלה את זה? זה כמו שאתה לובש שמלה מדהימה באמת ועקבים גבוהים ואתה פשוט הלכו לסלון השיער וקיבל הפנים ואתה מרגיש נהדר, ואז מישהו אומר, אתה נראה נורא. אתה חושב, האם הייתי לגמרי הזוי? ככה זה מרגיש. זה היה בודד מאוד ובמשך שנים רבות פשוט לא דיברתי על האופן שבו הרגשתי כי הנחתי שאם אין שום דבר רע על הנייר, אולי זה בדיוק כמו שאדם אמור להרגיש, ואני רק מתלונן על זה.

MC: מה העבודה שלך עבור ברית גלובל Lyme כרוך?

AH you אני יושב על הלוח. למייסדים יש לב כזה, אמיתי, והם לוחמים. אני נוסע לוושינגטון, כדי לשבת לפני הסנאט כדי לספר את הסיפור שלי כדי לקבל את החשבון הזה [חוק ליים ו-טיק- Borne מניעת, חינוך, חוק מחקר] עבר. אני מאמין שיש לי מחלה זו מסיבה ואם זה כדי לעזור להביא את המודעות, זה שלי המשימה ואני אעשה את הטוב ביותר שאני יכול לעשות את זה.

MC: יצרת MTV של בנות עשירות. במבט לאחור, מה היית עושה אחרת?

AH you הייתי בן 17. לא אהבתי את הכותרת של ההצגה. העריכה היתה מוטלת בספק במשך הרבה זמן, וגם הייתי חולה מאוד ולא ידעתי את זה. זה מה שזה. אתה צריך רק לצחוק על עצמך ולתת לו ללכת ולא לקחת את הדברים יותר מדי ברצינות כי החיים קצרים מדי. הייתי צריך לראות כמה פרקים בזמן שכתבתי את הספר כי שכחתי דברים מסוימים. הם ב- YouTube והם מטושטשים כל כך. . . כמעט השתנתי במכנסיים, היתה זו גרסה שונה כל-כך של מי שאני. זה היה פשוט כיף לראות.

MC: הפקת סרט, עשית טלוויזיה, יצרת קו אופנה וכתבתי את הספר הזה. על מה אתה עובד עכשיו? האם תעשה עוד תוכנית ריאליטי?

AH you אני כנראה יהיה להתרחק תוכנית ריאליטי. אני תמיד אהיה מעצבת בגדים ואמנית – פשוט היתה לי תערוכת אמנות קטנה בלוס אנג’לס. אני מקווה שאכנס להפקת ובימוי ולפעול שוב בהמשך הדרך יום אחד.

תמונה

הילפיגר נואם באירוע התרמה עולמי של Lyme Alliance
תמונות של גטי

MC: יש מצב בספר שאנחנו מכנים את תקרית המגש [שבה היא צובעת על מגש ומושיטה אותו לאביה, טומי הילפיגר, כדי להיבדק.]

AH you בהחלט נעשיתי להיות דרמטי באותו רגע. הרגשתי כאילו אני רוצה לחלוק את החלק הזה של התמוטטות כדי להראות עד כמה אני מחוץ למוח שלי, עד כמה המוח שלי נסגר. אני מתכוון, מי לעזאזל היה עושה את זה? כך נואש הייתי שאבי יביא עוד רופא אחרי שיראה כל כך הרבה. הדוגמה הזאת היתה גרסה קיצונית מאוד של כמה הייתי חולה וכמה נואש הייתי למצוא תשובות ולקבל עזרה. וכמובן, האיש המסכן הזה, אבי המתוק, היקר, אני לא יודע באיזו נקודה הוא חיפש את עורך הדין שיביא לי עזרה, אבל זה בטח היה מעיף אותי ממש מעבר לקצה ואומר,’בסדר, צריך ללכת לקיצוניות כאן כדי לעזור לאדם הזה “.

“רציתי לחלוק את החלק הזה של התמוטטות כדי להראות עד כמה אני חושבת על המוח שלי, כמה המוח שלי נסגר”.

MC: אבא שלך ביצעת, ואתה כותב שאתה לפעמים כועס על זה אבל גם שזה הציל את החיים שלך.

AH you הייתי צריך להיות סביב הרופאים כדי לעזור להגיע לתחתית הבעיה ולהודות לאלוהים, הפסיכיאטרית ד”ר אליין שנדר שהייתה הגיבורה של כל העניין הזה, אני חושבת, היתה משכילה די ומספיקה ליים מספיק שהיא ראתה זה סוג של התנהגות לומר, “יש יותר מזה רק שלה משתגע.” אם לא הייתי מחויב ולא פגשתי את ד”ר שאנדר, אני לא יודע אם ההחלמה והאבחון שלי היו באים מהר ככל שזה קרה. אז ככה זה הציל את חיי.

MC: איך השתנה לך הקרב?

AH you אני מסוגלת להילחם על עצמי, אני מסוגלת לדבר ולהרגיש כאילו יש לי קול, ואני יכולה להיות הפרקליט שלי והלוחם שלי.

לעקוב אחר מארי קלייר בפייסבוק על החדשות האחרונות של הסלבריט, עצות היופי, קריאות מרתקות, סרטונים ועוד.