תסמונת אולברייט מקון – עקבים גבוהים – לורן רוטולו

אני במסיבה אחרי פרסי האמי בלוס אנג’לס, מחכה שהזמר פינק יגיע. היא מאחרת, ומאחר שאני מתכננת האירוע, זה התפקיד שלי ללוות אותה על השטיח האדום ועד לשלב שבו היא תבצע – ולהפוך אותו לקרות מהר. היא מתגלגלת, נראית זוהרת, בלונדינית ושזופה בשמלה לבנה ארוכה, והפפראצי מתחילה לצעוק ולצלצל.

“היי, פינק!” הם צועקים. “תסתכלו כאן!” Flashbbs פופ.

כמה מן הצילומים מתבוננים בי בסקרנות. מישהו אומר, “מי J הילדה הזאת?”

זה ביטוי ששמעתי כל חיי. אני אישה בת 4 מטר 2 בעולם של מטר וחצי.

נולדתי עם מצב מסתורי ונדיר שנקרא תסמונת מקון-אולברייט. כמה חוקרים אומרים שזה קורה באחד מתוך 100,000 אנשים; אחרים אומרים אחד למיליון. זה לא בירושה – זה אקראי. ביסודו של דבר יש לי עצמות שניתן בקלות חבול ושבור, ורגליים קצרות מאוד. אבל אני מפצה את זה על ידי לובשת את העקבים הגבוהים, הגבוהים ביותר שאני יכול למצוא. (אתה לא רוצה להיות בדרכי כשאני מבחין בנעליים של נעלי ניילון מארקוס, זוג נעלי עור,

בשנתיים האחרונות אני מנהל את קידומי הבידור של חברת הרסט, שמפרסמת את המגזין הזה ואחרים, כמו אסקווייר ו קוזמו. זה אומר שאני בא עם דרכים יצירתיות לחבר את המגזינים עם הוליווד. למשל, מתי מרי קלייר אירחה את הבכורה של סדרת הטלוויזיה ליפסטיק הג ‘ונגל, זה היה התפקיד שלי כדי לקבל Brooke Shields ואת הכוכבים של להראות אחרים ללכת השטיח האדום ולאחר מכן לשבת לראיון עם העורך הראשי של המגזין לאחר ההקרנה. וכאשר הרסט דיגיטלי רצה לזרוק מסיבת ההשקה של אתר האינטרנט שלה לנשף, אני מעוגל זמרים אשנטי, לויד, ו JoJo לתת קונצרט בבית שינדיג. אין לי שום נקיפות מצפון בנוגע לקריאת הוליווד כונצ’ו כדי להציב רעיון. תמיד הייתי גוטטר, מאז שהייתי ילד. למדתי מוקדם כי אתה לא יכול לתת לאחרים לשים מגבלות עליך.

לעתים קרובות אנשים שואלים איפה אני מקבל את הגישה שלי, ואני האשראי להורים שלי, בחזרה הביתה בלונג איילנד. הם התייחסו אלי תמיד כמו כולם, כולל שתי האחיות הצעירות שלי, אדי ואמי, שלא במקרה חולקות את התסמונת שלי. הייתי רק בן 5 כשאמא ואבא שלי הובילו אותי באחת ההחלטות הגדולות ביותר שאי פעם הייתי צריכה לעשות: אם לשבת בכיסא גלגלים לכל החיים או ללכת עם קביים. (אני הלכתי לבדי עד אז, אבל עצמותי נחלשו, ואני המשכתי ליפול ולשבור את הירך.) בחרתי ללכת.

לפני שקיבלתי את העבודה הראשונה שלי, הלכתי על 31 ראיונות שונים. אנשים פחדו לשכור אותי; אחד הבחור שאל אם אני צריך “ביטוח בריאות מיוחד”. אבל סוף סוף מישהו נתן לי הפסקה. שמו היה ארתור נובל, והוא ניהל חברת יחסי ציבור מפורסמת שייצגה אנשים כמו ג’ים הנסון, יוצר החבובות. ארתור היה בחור מעניין: הוא יבקש ממבקשי עבודה לכתוב לו מכתב בעיפרון כדי שיוכל לנתח את כתב היד; הוא היה פוגש אותם רק אם העונש נגמר. שלי היה. נפגשנו, והוא הציע לי את העבודה כעוזרו כבר למחרת. “אני באמת אוהבת את כתב היד שלך, “אמר לי בטלפון. זה היה לפני 10 שנים.

היום, בעמדה הרבה יותר גבוהה שלי, אני נוסע מניו יורק ל L.A כל כמה שבועות ואני כל הזמן על BlackBerry שלי עם עמיתים וחברים (שאוהבים לקרוא לי “שורטי”). אני גאה בעצמי בארון הבגדים שלי, במיוחד באוסף הנעליים שלי – מארק ג’ייקובס, ויה ספיגה, מיכאל קורס. למעשה, אני אקנה תריסר זוגות נעליים לפני שאני יהיה לשלם $ 99 עבור זוג חדש של קביים. (היו לי אותם קביים כבר חמש שנים, הם די גאים.) רק קומץ מעצבים עושים נעליים שמתאימות לי – גודל 4 – אז זה כמו ציד אוצרות כדי לאתר אותם. (אתה יכול לתאר לעצמך איך היתה לי חנות הנעליים הטראומתית כמתבגרת: מעולם לא הצלחתי למצוא כל דבר שאהבתי ויגמר בבכי). כמובן, הרופאים שלי יעדיפו שאני אעלה נעלי התעמלות. הם חוששים שאפול ושבור את העצמות שלי (אני לוקח תוספי סידן כדי לשמור עליהם חזק). אבל שלא כמו כמה מיס אמריקה של המנוח, אני עדיין לא לקחת נופל שלי stilettos. עבורי, נעלי fab שווה חופש: ככל שהם גבוהים יותר, כך אני מרגיש טוב יותר. בעקבים, אחרי הכל, אני רואה יותר מאשר רק את המצח שלי במראה.

נעליים הן גם פריט אחד אני יכול ללבוש מבלי לעשות שינויים. זה סיפור אחר עם מכנסיים, שאני צריך לקצר. אבל היפוך אחד יוצא דופן הוא שאני עדיין יכול להשתלב בג’ינס אותו לבשתי בבית הספר התיכון, כי אני אף פעם לא לגדול שום דבר. חלק מהבגדים שלי משנות ה -80 וה -90, כמו חותלות, באמת עושים קאמבק. ביסודו של דבר, אני אוהב לחשוב על הסגנון שלי כמו אופנה קדימה ו תוססת: שמתי על משהו קארי מ סקס והעיר גדול ילבש.

מראה טוב משקף איך אני מרגיש, וזה תמיד היה חשוב לי. אולי זה בגלל שגדלתי סביב סלון היופי של הורי בלונג איילנד. (אני עדיין פראייר לריח שיער). אני אוהבת להביע את עצמי מבעד לבגדים ולשיער. יש לי כנראה כל צבע שיער אחד אתה יכול לדמיין. התחלתי בלונדינית מלוכלכת, ואחר כך נעשיתי בלונדינית ובלונדרית, לפני שעברתי לגוונים שונים של חום. עכשיו אני נמצא בשלב אדום. זה יכול להיות שומר.

לפעמים אנשים שואלים איך אני מתמודדת, עובדת בעולם של סלבריטאים – תעשייה שטחית ומבטיחה הופעה, כדי להיות בטוח. אני רק מנסה לשחרר דברים מטופשים – כמו ההערה הלא הולמת מדי פעם או מבט – ולא אובססיביות. למשל, הייתי בסנט לוסיה בחופשה עם כמה חברים בזמן האחרון, ובנווד שהלך עם צליעה ניגש אלינו וייחס אותי החוצה, באגרסיביות רבה. “היי, אתה, הילדה הקטנה, אני יודעת איך את מרגישה, “הוא אמר, ואני רק חייכתי, אמרתי תודה והלכתי.

אני לא אומר שהחיים הם תמיד משב רוח. זה יכול להיות קשה מאוד לפעמים. קח את החברים שלי: הם כל הזמן מציבים אחד את השני בתאריכים. פעם אמרתי להם, “היי, אתה אף פעם לא לִי “הם הציגו אותי בפני בחור נכה, טוב, אני מבין למה, ואני יודע שהם התכוונו טוב, אבל עדיין, תהיתי, זה איך הם רואים אותי אני לא חושב על עצמי כנכה, ואני בהחלט לא מזדהים ככה על Match.com כמה מהתאריכים שלי הלכו לשחות, אבל בסופו של דבר, החבר’ה לא תמיד מתמודדים, היה איש שחיברתי איתו ומצא חן בעיני, אבל מאוחר יותר הוא כתב אמרה, “תראי, אני חושבת שאת נהדרת, אבל אף פעם לא יכולתי לצאת עם מישהו על קביים.” עכשיו, תודה לאל, אני יוצאת עם מישהו נפלא.

גם לי יש רגעים של חוסר ביטחון. יום אחד, למשל, קיבלתי שיפשוף של גוף מלא בספא. בדרך כלל אני לא חושפת את הרגליים ולא נותנת לאנשים לגעת בהם, אבל הפעם חשבתי, היי, אני הולך לעשות את זה. ואז מיד התחלתי לדאוג: אוי, אלוהים, מה אנשים חושבים? הכל התברר בסדר, ואני יודע שלכל הנשים יש חלקי גוף שלהן הם לא אוהבים, אז אני מזכירה לעצמי לא להתעכב על הבעיות שלי.

אחרי הכל, אנשים זוכרים אותי כי אני שונה. בכל מקום שאני הולך, הם אומרים לי שאני “בלתי נשכחת” (במיוחד כאשר אני מעיפה אותם בעבר אאודי שלי חם להמרה, אשר אני נוהג עם יד שולטת – לדחוף כדי להאיץ, למשוך בלם – מאז הרגליים שלי לא מגיעים הדוושות). בניו יורק, המקום הקל ביותר על הפלנטה להישאר אנונימי, אפילו זרים אקראיים זוכרים אותי: מוניות, מאבטחים, שוערים. פעם אחת בחור שלא פגשתי מעולם אמר שלום כי הוא זיהה אותי מבית קפה בסוהו שבו הייתי קבוע. נראה שגם הוא היה רגיל, אבל לא זכרתי אוֹתוֹ. אפילו הראפר ל’קול ג’, שכני שלי כשהייתי ילד קטן, הכיר אותי כשנתקלתי בו כעבור עשרות שנים. אני כמו מנור לחיים כולם יודעים את שמי. אנשים זוכרים אותי כי אני לא מנסה להסתיר את העובדה שאני שונה. כי אני לא נותן לשום דבר לעצור בעד לעשות מה שאני רוצה לעשות.

או אולי אלה הנעליים.

מלכת השטיח האדום

לורן רוטולו חוגגת עם הזמרת לויד.