נשים עם טרשת נפוצה לרוחב האמיוטרופית – אישה אחת דנה אבחון ALS שלה

כשהגיעה שרה גירי, בת 43, לקחה עוד סוללה של בדיקות במרפאה ליד כיכר יוניון בניו יורק, בסתיו 2009, עברה את הצלצול. היא היתה באמצע חיפוש עבודה של חודשים ארוכים. נפילתה של תעשיית האופנה, היא איבדה את עבודתה כמנהלת יחסי ציבור בחברת מוצרי היוקרה למוצרי עור, Mulberry בסוף 2008. במאי 2009, היא התחילה להתלבש לראיונות שלה. היא שמה לב לעקצוץ וחוסר תחושה מסתוריים בידה השמאלית, ותהתה אם יש לה עצב לכוד או אולי דיסק. היא היתה בכל רחבי העיר – רודפת אחרי מומחים, מקבלת צילומי רנטגן אבחוניים ו- MRI, מקבלת צילומי קורטיזון, ואפילו עושה פיזיותרפיה כואבת ואינטנסיבית. נראה ששום דבר לא עובד. ביוני היא החלה לחוש נוקשות ברגליה, ובנקודה זו חשדו הרופאים שהיא עלולה לסבול ממחלת ליים נוירולוגית. שרה שיתפה בית כפרי קטן בצפון מדינת ניו-יורק עם בעלה, טים, רומן ומנהל מועדון, וילדיהם, לולה, 9 ולוק, 7, כך שהאבחנה היתה הגיונית. (ליים מועברת על ידי צבאים צבי). אבל אחרי חמישה שבועות של אנטיביוטיקה חזקה, שרה היתה מותשת יותר מתמיד, והתסמינים שלה החמירו. גירי עדיין היו משוכנעים שזה היה ליים, אבל הנוירולוג שלהם נעשה מודאג יותר ויותר.

“הוא העביר את אצבעו על כף הרגל שלי, “אומרת שרה, מתאמצת להשמיע את קולה החלש. “היה לי ‘רפלקס מהיר'”. כאשר היא בעטה ברגלה בחוזקה על מגע הרופא, הוא המליץ ​​לה לקבל עוד MRI להדמיה מוחית – מיד. הוא גם הציע לה לעבור מבחן חדש, משהו שנקרא EMG, במרפאת בית ישראל ליד כיכר יוניון. היא הגיעה לשם נואשת לתשובות.

“הוא תקע במחטים עם אלקטרודות על הזרוע שלי”, אומרת שרה על רופא בית ישראל, שערך את הבדיקה הכואבת בלי להזהיר אותה איך זה ירגיש. כשסיים, היא יכלה לראות שהתוצאות חמורות. הוא ביקש ממנה לשבת. היא חיכתה, עדיין בחלוק בית החולים, בחדר הבדיקה.

“רציתי לטלפן לטים, הוא היה במרחק כמה רחובות משם, “היא אומרת, מתחילה לבכות.

“אבל הרופאה אמרה, ‘לא, אין לי זמן, יש לך ALS'”, ממשיכה חברתה הוותיקה, ג’יין בקינגהאם, שעצרה ליד הבית המשובח, החווה בבארלי הילס, ששרה שרה עכשיו עם משפחתה . כמו הקושי של שרה מדבר הולך וגדל במהלך השיחה שלנו, ג ‘יין נכנסת ולוקח את הסיפור בשבילה. “הוא אמר, ‘הידיים שלך יפסיקו לעבוד, הרגליים יפסיקו לעבוד, החזה שלך יפסיק לעבוד, ואז תמות’.

היה, הוסיף, שום דבר שהוא יכול לעשות, אז הוא הציג אותה בפני כמה עובדים סוציאליים. הם נתנו לה מידע על קבוצות תמיכה ואמרו שהם יעזרו לה למצוא כיסא גלגלים. וזהו זה.

“התקשרתי לשרה כדי לברר מה קרה”, אומר טים. “היא לא רצתה לספר לי כי עמדתי לצאת לפגישה גדולה בפסטיבל הסרטים בטורונטו”. הוא לחץ עליה לתשובות, ואז מיהר אל המרפאה, שם היא נתנה לו את האבחנה שלה. באותו יום, הבייביסיטר הרימה את לולה ולוק מבית הספר, וטים ושרה דיברו. “היו הרבה דמעות”, אומר טים. “פשוט חשבנו שזה לא יכול להיות, זה היה קיצוני מדי, נדיר מדי, אבל לא התכוונו לוותר”.

טרשת לרוחב אמיוטרופית, או ALS, היא מחלה נוירודגנרטיבית מתמשכת נדירה, הפוגעת בתאי עצב במוח ובחוט השדרה “, על פי אתר האינטרנט של ארגון ALS. זה יותר שכיח אצל גברים – שלושה גברים מקבלים אבחנה של ALS עבור כל שתי נשים שעושות זאת, למרות שהיחס מתפתח עם הגיל, אומר שרון מטלנד, סגן נשיא לשירותי החולה באגודת ALS. בעוד שהמחלה מתגלה בדרך כלל בגיל העמידה, התקופה שבה אנו מקשרים אותה בדרך כלל, חולים יכולים לחלות כבר בשנות ה -20 וה -30 לחייהם. סטטיסטיקה על שכיחות של ALS קשה למצוא כי הרופאים אינם מחויבים לדווח על כך לכל סמכות מרכזית. אבל חוק הרישום של ALS, שנחתם על-ידי הנשיא בוש ב -2008, נועד ליצור ספריית חולים לאומית, המנוהלת באמצעות המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן. מסד נתונים זה ייתן לרופאים תחושה טובה יותר של הנתונים הדמוגרפיים של המטופל, יחד עם הכלים כדי להבין טוב יותר מי מקבל ALS, מתי, ואולי אפילו למה.

בשנה מאז אבחנה, שרה איבדה בהדרגה את השימוש בידיה וברגליה. הנשימה נעשית קשה יותר, והיא מאבדת את יכולתה לדבר. פחות ממחצית מהאנשים הלומדים שיש להם ALS – כ -5,600 כל שנה – שורדים יותר משלוש שנים.

טרום אבחון, Gearys היה מקסים החיים, לחיות באותה דירה בדירה ברחוב Stuyvesant במנהטן כי טים היה עסוק במשך 20 שנה. שניהם בריטים, הם נפגשו בזמן טים היה לסיור ספרים בלונדון. “מאוחר יותר באותו לילה התקשרתי לחבר הכי טוב שלי ואמרתי,” רק פגשתי את הילדה שאני עומד להתחתן “, הוא נזכר. שנה וחצי לאחר מכן הצטרפה אליו שרה בניו יורק. “אף פעם לא עשינו הרבה כסף, אבל חיינו חיים מלאים, “אומר טים. הם עבדו בתורם מהבית והלכו את הילדים לבית הספר. ואז, בסוף 2008, שרה איבדה את עבודתה. האבחנה באה עם סיום הביטוח להבטחת דמי אבטלה ודמי אבטלה.

ג ‘יין ובעלה, מרקוס, הזמין את המשפחה כדי להישאר איתם בלוס אנג’ לס מוקדם יותר בסתיו. אחרי האבחנה של שרה הם הרחיבו את ההזמנה לחורף.

“היה לנו בית-ארחה עם שני חדרי שינה, “אומרת ג’יין. “הם יכלו לדלג על החורף הקר בניו יורק, ושרה לא תצטרך לנהל את המדרגות”. הגיארים הסכימו, הולכים למערב לפני חג המולד, ובתוך תשעה חודשים הם מצאו מקום משלהם ובית ספר שילדים אהבו, והתמקמו לחיים בלוס אנג’לס בצורה חלקה. “שרה באמת אוהבת את האופטימיות של ל’, “ממשיכה ג’יין. “ולמרות שטים שונא את זה כאן – הוא חושב של’ הוא חלול וחומרני – הוא אוהב את שרה יותר”.

בתוך שנתיים עד שלוש שנים, החוקרים זיהו מספר גנים חדשים הקשורים ל- ALS, אומר מאטלנד, אך איש אינו יודע כמה זמן יידרש כדי למצוא תרופה. במשך זמן מה, גירי עשה נסיעות סדירות לסיאטל כדי לראות רופא אינטגרטיבי, אשר רשם תערובת של עשבי תיבול במאמץ להאט את התקדמות המחלה. בני הזוג חגגו את יום השנה ה -12 לחייהם על מטוס לשטוטגרט, גרמניה, שם קיבלה שרה טיפול תאי גזע ניסויי. היא יכולה להיכנס לניסוי קליני חדש ב- UCLA. אבל כמו הגוף מתדרדר, ולכן העלות עולה. טיפול בבית, עוזרת במשרה מלאה, מיטה מיוחדת לעשות שינה יותר נוח, כיסא גלגלים ממונע, ועכשיו ואן, עבור תחבורה, לא באים בזול.

אז אחד אחר הצהריים חם, סתיו יבש, חברים התאושש לתמוך שרה עם התרמה בבית סוהו, מועדון בלונדון מבוסס במערב הוליווד שבו טים עובד. שרה לבשה שמלת פסים שהראתה את כתפיה הדקות, וחברים זקנים הסתובבו סביב, שוחחו עם המשפחה, כולל אחותה של שרה, קלייר, שביקרה מלונדון כדי לעזור. ברוק שילדס עצר בחיבוק, והצלם טירני גירון שר את דבריה של שרה. על אף שהייתה בלוס אנג’לס רק שנה, גייריס מצאו כאן קהילה מסורה, ומלבד העובדה ששרה לא יכולה לזוז, אחר הצהריים היתה הרגשה שמחה ומרגשת של חגיגת חתונה לא רשמית.

טים מעביר בין השעות המאוחרות, המאוחרות בבית סוהו ומציאות החיים בבית. “הילדים מדהימים – כל כך חזקים ומאושרים”, הוא אומר. “הם מביאים כל כך הרבה חיים לבית, ושרה מזייפת את דרכה”.

אחרי הראיון שלנו, היא שולחת לי את ההודעה הזאת בדואר אלקטרוני:

“ברגעים שקטים אני חושבת על המשפחה שלי ועל האנשים שאני אוהבת, כל לילה כשאני הולכת לישון אני גורמת לעצמי לחשוב על דבר טוב אחד שקרה באותו יום, אני מרגיש בר מזל, עם כל כך הרבה אנשים מדהימים סביבי, ברגעים אלה אני מרשה לעצמי לדמיין חיים שבהם אני מגיע לראות את הילדים שלי גדלים, וכשהם קוראים את הסיפור הזה אני רוצה שהם יזכרו כמה אני אוהבת אותם ושאני תמיד איתם, אהבת אם לא נגמרת. ואני נאבק בכל כוחי כדי להיות כאן בכל רגע אפשרי “.

למידע נוסף, בקר באתר FriendsOfSarahGeary.com. לחלופין, כדי לתרום למחקר ALS, בקר alsa.org. אתה יכול להיות “ALS עו”ד” כדי להעלות את המודעות בקרב נציגי הממשלה.