אתה יכול להתאושש מטרשת נפוצה – האם מכות MS אפשרי

היה זה בוקר מעונן של דצמבר, כשהתעוררתי, שתלתי את רגלי על הרצפה, והבנתי שאחת מרגלי אינה מקיימת עוד הוראות. המסר של מוחי לרגלי השמאלית – “בוא נתחיל ללכת” – נראה כאילו הוא מתעכב.

גירשתי את זה עד כדי חוסר שינה. דחפתי את עצמי באיחור, מנהלתי את החברה שלי כמפיקת וידיאו, רכיבה על אופניים 30 מייל לפני ארוחת הבוקר. אולי אני פשוט זקוקה למנוחה. אבל הגוף שלי המשיך להשתולל באותו שבוע – הידיים והרגליים שלי עקצצו, והרגשתי כאילו יש לי הנגאובר, גם כשלא. בשיעורי פילאטיס, הבעיות שלי הכניסו אותי לצרות עם המורה שלי, אישה איטלקית נועזת שנבחה, “תתרכז! (במבטא הכבד שלה זה נשמע כמו “זיין אותנו! “) לא יכולתי לסיים את הפגישה.

כשהלכתי לרופא, הוא חיבר אותי למכונת MRI באותו יום, ואמר לי לא לזוז. כששכבתי דומם בין צלצול המכונה והסתחררתי, חשבתי, זה יכול להיות שינוי חיים.

צדקתי. האבחנה באה כעבור יום: טרשת נפוצה, או טרשת נפוצה, מחלה אוטואימונית הגורמת לכל דבר מחולשת שרירים לשיתוק מוחלט. נגע בחוט השדרה שלי, ליד הצוואר שלי, היה אשם בסימפטומים שלי, אמר הרופא. “בוא עכשיו לבית החולים, “אמר לי בטלפון. “אם אתה לא פועל מהר, אתה עלול בסופו של דבר משותק.”

המילים לא ממש נרשמות. כאישה בת 34, שגרה בניו יורק, הייתי תמיד בתנועה – רצה במדרגות הרכבת התחתית, מתהלכת בפארק. אני משותקת? לא.

אני חושב שהייתי בהלם כאשר תפסתי את הארנק שלי, קפצתי במונית, ופניתי לבית החולים. לעולם לא אשכח את הנסיעה במונית: זה היה 22 בדצמבר, 2006, רק שלושה ימים לפני חג המולד. העיר היתה במצב נוצץ וחגיגי ביותר שלה. המדרכות זמזמו בקונים; חזיתות החנות הבהיקו; אורות נצנצים השתלשלו מאברי העץ. כשחלפתי על פני, הרגשתי כאילו אני נע בהילוך אטי, בעוד העיר מסתחררת סביבי. הייתי אמור לצאת לפגישה שלישית עם בחור באותו לילה; במקום זאת, הייתי צריך לתת לו לדעת שאני קשור לבית החולים, עם טרשת נפוצה. (החדשות שם קץ לרומנטיקה המתפתחת.)

ביליתי יומיים בבית החולים, וקיבלתי סט של סטרואידים תוך ורידיים, שהרופאים אמרו שיעזרו להרגיע דלקת במערכת העצבים המרכזית שלי. בערב חג המולד טסתי לבית הורי בפאלם ביץ’. עולם דיסני ללא רבב של עיר שבה כולם משלמים הרבה כסף כדי להימלט מהמציאות, זה היה מקום סוריאליסטי כדי להתמודד עם החיים החדשים שלי. “את נראית אפורה, “אמרה אמא ​​כשראתה אותי, מבט מודאג בעיניה.

הגולדלתי את המחלה שלי כל הזמן באותו שבוע, כמו מונחים כמו “עיוורון” ו “אובדן שליטה במעי” הבזיק לפני. סימפטומים חדשים משלי צצו עד היום. צווארי כאב. פני היו קפואים. אז הפחד באמת פגע – פחד כל כך עמוק מושרשת, היה קשה אפילו לדבר עם המשפחה שלי על זה. הורי ניסו להיות עליזים, אבל יכולתי לחוש את מצוקתם. שום דבר לא יכול לעשות את זה טוב יותר.

חשבתי על איך קיוויתי לפגוש גבר בשנה הקרובה, להתחתן בסופו של דבר, להביא ילדים. לבסוף התאוששתי מהאירוע השבור שניפץ אותי שנתיים קודם לכן, כשהארוס שלי חזר הביתה לילה אחד – רק חודשיים לפני החתונה שלנו – ואמר, “אני לא חושב שאני יכול להתחתן”. עכשיו אני צריך לספר לחברים שיש לי טרשת נפוצה. כאילו היכרויות לא היו מספיק חזקות.

בניו יורק ניסו אנשים לומר דברים מרגיעים. “יכול להיות לך 20 שנה טובה לפני שאתה על כיסא גלגלים,” אמר חבר. אחרים היו מבולבלים; הם חשבו שיש לי מחלת פרקינסון, כמו מייקל ג’יי פוקס. על פי המלצת הרופא שלי – ד”ר. אהרון מילר במרכז CGD עבור MS ב הר. סיני – התחלתי להזריק את עצמי מדי יום לקופקסון, תרופה שמסיבה את הסימפטומים. בפעם הראשונה שדחפתי את המחט לתוך הבשר שלי, הידיים שלי רעדו, והרגשתי בחילה.

בזמן שחיכיתי שהתרופה תיכנס לתוכה, הסימפטומים החדשים ימשיכו לבוא: הרגליים שלי יחושו קהות, או שיהיו לי רעידות ראש, או שהייתי מתעורר ומרגיש מבולבל. לילה אחד קמתי ונכנסתי לקיר. כל פרק חדש שלח אותי אל חור ארנבת של פחד.

כמה חודשים, שכרתי מדריך ליוגה כדי לנסות לשמור על איזו שלווה. הוא אמר לי, “קייט, את חיה על אדרנלין כל כך הרבה זמן, את לא נושמת”. אחר כך עזר לי לעשות מדיטציה, לנשום עמוק, ולמקד את המחשבות שלי, במקום לתת להן להשתולל, למצוא את דרכן אל המקומות החשוכים ביותר.

היוגה עזרה לי להירגע, אבל בוקר אחד בכיתה, גופי דגדג כל כך עד שדמעות החלו לזרום על פני. המדריכה שלי ניגשה, הניחה את ידו על כתפי, ואמרה במבט מרגיע, “זה בסדר. משהו במילותיו הרגיע אותי, וזה הפך לרגע מכריע. בזמן שאני בתנוחת הלוחם שלי (אני לא רוצה), החלטתי: זהו זה. אני לא הולך להיות חסר אונים.

מאותו יום ואילך התחלתי להסתכל על הדברים אחרת. כאשר מחשבות מפחידות נכנסו לראשי, הייתי אומר בקול, “החוצה”. כאשר הייתי רואה מישהו בכיסא גלגלים, הייתי אומרת לעצמי, “לא היום!” במקום לחוש את הזריקה היומית שלי, התחלתי לחשוב על הזריקה כמייצג מיליון גברים במעילי מעבדה שעבדו קשה כדי להביא לי את התרופה.

לקחתי את המשטר החדש שלי צעד אחד קדימה, הולך לראות אוסטאופת בשם ד”ר ג ‘ורג’ קסלר, הידועה בגישה הוליסטית יותר לבריאות. הוא שאל אותי כל מיני שאלות – על חברי, על משפחתי, על האוויר שנשמתי, על האוכל שאכלתי. ואז אחות לקחה כמה דגימות דם – למעשה, עשרים וארבע בקבוקונים. המטרה היתה לבדוק אותי על דברים כמו אלרגיות למזון, רעלנים וחיידקים רעים, ולאחר מכן לעזור לי לאזן מחדש את המערכת שלי, כך שהוא יכול להתחיל לתקן את עצמו. ד”ר קסלר אמר, “תמיד נאמר לי כי טרשת נפוצה היא תנאי בלתי הפיך, כי התקווה הטובה ביותר היא להאט את התקדמותה”. אבל, הוסיף, “זה לא היה הניסיון שלי”.

דבריו עוררו רעיון. חשבתי, למה אני לא יכול להפוך את המחלה הזאת? הקלטתי פיסת נייר למראה חדר השינה שלי שאמרה, “תהפוך אותה”. התחלתי לחזור על המילים האלה לעצמי אלף פעמים ביום: הפוך את זה. הפוך אותו. הפוך אותו.

ד”ר קסלר שלח לי קופסה ענקית של תוספי ויטמינים. ספרתי יותר מ -20 בקבוקי כדורים גדולים, עם שמות כמו ויטמין K2 וקומפנמה B קומפלקס. הרופאים שלי בהר. סיני לא היה ממש על התוכנית הזאת; הם אמרו להישאר על המסלול עם המשטר הרפואי שלי, מה שעשיתי. גם אנשים אחרים היו ספקניים, כולל אחי התאום, כריס, שחשב שדוקטור קסלר נאבק ביאוש שלי. אמא שלי שאלה, “אתה בטוח הבחור הזה לא quack?”

חיי הסתובבו במהרה סביב המון תוספות. הייתי בולעת 15 כדורים בארוחת הבוקר, ואז עושה את הזריקה שלי, בזמן שחשבתי, הפוך את זה. לארוחת צהריים, יותר גלולות, תוספי נוזלים, זרעי פשתן אורגני טריים. היו לי תשע סתימות שהוסרו מן השיניים שלי, כדי להיפטר הגוף שלי כספית. הלכתי גם למרפא רייקי יפני, שהניח את ידיה על חלקים שונים של גופי; זה גרם לי להרגיש שלווה ושלווה. שום דבר לא משכנע.

את החשבונות שפכו על ידי היום: $ 1000 עבור רופא השיניים, 250 $ עבור משלוח ויטמין. ביטוח הבריאות כיסה את העלויות הרפואיות הרגילות; באשר לטיפולים המשלימים, הייתי לבד.

פיתחתי השקפה חדשה לגמרי. חיי היו תמיד על דחיפה, דחיפה, דחיפה. עכשיו אני סוף סוף התחלתי לחתוך לעצמי קצת רפיון. קיצצתי את עומס העבודה שלי. אני toned למטה רוכב אופניים אינטנסיבי. נכנסתי למיטה לפני חצות. והבנתי משהו על עצמי: כשהייתי תמיד בתנועה, לא הייתי צריכה לחשוב יותר מדי על החיים שלי. כשעמדתי דומם, הייתי צריך לבהות במציאות ישר בפנים. בלי שטויות, בלי להתחמק. כן, הרגשתי כאילו אני שוחה נגד הזרם בניו יורק; אחרי הכל, זוהי עיר שבה כולם תמיד ממהר, הולך איפשהו, תוך התמקדות מה הלאה. אבל הנה העניין: התחלתי להרגיש טוב יותר.

שנה לאחר האבחון שלי, בדצמבר 2007, הגיע רגע האמת שלי. הגיע הזמן ל MRI מעקב, הראשון שלי מאז הנגע זוהה. עטפתי את הצעיף ואת הכובע שלי ופניתי לעבר בית החולים. ביליתי כל כך הרבה זמן לחשוב על היפוך המחלה שלי, היה קשה לשקול את העובדה האמיתית מאוד כי המחלה יכולה להתקדם. אתה פשוט לא יודע.

יום אחרי הסריקה שלי, נפגשתי עם אחד הרופאים שלי בהר. סיני, ד”ר סטיבן קריגר. דבריו ריצדו אותי: אין נגעים חדשים. באשר לנגע ​​שגרם לכל הבעיות שלי? זה היה “דהה באופן משמעותי,” הוא אמר.

“זה קטן יותר?” שאלתי אותו.

“זה ממש חלש, הרדיולוג לא זיהה את זה”, הוא אומר. “זה טוב כמו שהוא מקבל.”

ניסיתי לעטוף את ראשי סביב דבריו. הדבר היחיד שיכולתי לחשוב היה לשאול, “האם זה נורמלי שזה יהיה חלש יותר?” הנחתי את ידי בידי והתחלתי לבכות.

“זה לא נורמלי שאנשים בוכים כשאני נותן להם חדשות טובות”, השיב.

בחג המולד מסרתי את החדשות להורי. נשברנו בבכי, ואבא חיבק אותי חזק. הוא היחיד שסיפרתי על שירי “הפוך אותו”. (אמא שלי יותר מדי רציונלית.) “עשית את זה, “לחש אבא.

כן, הסיפור שלי שנוי במחלוקת. אנשים חוששים שאפיץ תקווה כוזבת. פעם אחת, אישה שסבלה מטר”ש במשך 30 שנה אמרה לי מכיסא הגלגלים שלה, “אל תגידי לי לשים פתק על המראה שלי – תני לי הפסקה”. יש אומרים שאולי מעולם לא היה לי טרשת נפוצה. כל מה שאני יודע הוא שהרופאים אבחנו את זה, ויש לי את סריקות ה- MRI לפני ואחרי כדי להוכיח שפצע הגיע והלך.

אני ממשיך לקחת את הזריקות, יחד עם כמה ויטמינים. בחודש מרץ 2009, היה לי עוד סריקה – אין פעילות מחלה חדשה. בערך באותו זמן, חבר הציג אותי עם בחור בשם טיילר. אדם מצחיק, סקסי ורגיש, הוא ידע הרבה על טרשת נפוצה, שכן למישהו במשפחתו היתה מחלה דומה.

בתאריך השלישי שלנו הוא הבהיר כי טרשת נפוצה אינה מביאה בחשבון כיצד הגדיר שותפות. חמישה חודשים לאחר מכן הוא ביקש ממני להינשא לו, בזמן שישבנו באחו בסנטרל פארק, מוקף באבני שמש ובזרקורי פריסבי. זה היה מספיק בשבילי. אבל אז הוא הוליך אותי ברחוב אל הריץ, שם הזמין לנו חדר ללילה – בקומה העליונה. עמדתי ליד החלון, מביט החוצה אל הנוף האורבני המשתרע. מעל, ענני סערה אפורים, צפופים, התנשאו מעל גורדי השחקים. אבל למטה, סנטרל פארק השתרע לאורך קילומטרים, שופע וירוק, בין השדרות. הוא נראה לי כמו מסלול ארוך ורחב.

.