מחלת קרויצפלדט-יעקב – סטפני פאפוליס

ג ‘ים Papoulis דוחף חזק על מאיץ, דוהר את החושך בחזרה למנהטן מן המרפאה הפרעת אכילה פרינסטון, שבו אשתו השברירית והזהירה, סטפני, מתייפח על הרצפה.

הוא רץ אל החנות העילית של אפר-סט-סייד שלהם, בסוף הלילה של יוני, רודף את הארנק של סטפני ומוציא כרטיס ביקור. הוא עוצם את נשימתו ומכה את הספרות בטלפון. השעה 9:30 בלילה. מטורף, הוא יודע. אבל הוא אדם נואש.

“את זוכרת את אשתי, סטפני מרטיני?” ג ‘ים שואל ד”ר מחמט עוז, של אופרה פִּרסוּם. אף שד”ר עוז פגש רק את סטפני בקצרה, בארוחת צהריים בחודש מאי שעבר, כמובן שהוא זוכר אותה, הוא אומר. סטפני מרטיני היא לא מישהו שאתה שוכח. “אני זקוק לעזרתך, “אומר ג’ים כשהסיפור נופל מתוך פיו.

בשבועות ספורים ספורים, סטפני השתנתה מאישה מבריקה, נמרצת ומבריקה, אומר ג’ים, לאדם המתקשה לדבר, לאכול וללכת. היא נכנסה ויוצאת מבית החולים, ואף רופא לא הצליח להגיד לו מה לעזאזל לא בסדר איתה – בגלל זה היא בפרינסטון. החברים שלה, מטורפים לחלוטין, חשבו כי מאז כ 30 פאונד יש להמיס את המסגרת שלה 5 מטר 7 לכאורה בן לילה, אולי היתה לה הפרעת אכילה. אולי חסר ב- 12 יכול להסביר את כל הסימפטומים המוזרים שלה.

אבל עכשיו, כשהיא נעולה במרפאה עם חבורה של ילדים בני 15, ברור שמשהו הרבה יותר חמור מזיז את גופה ואת מוחה. סטפני, בוגרת בית הספר לקולנוע Vassar College – לשעבר שחקנית סבון אופרה, למען השם – אפילו לא יכולה להבדיל בין שמפו לבין מרכך. רק לפני כמה ימים, אחותה, אנדריאה, הביטה בעיניה של סטפני וחשבה, זו לא אחותי; אני יודע שזה משוגע, אבל האם היא יכולה להיות ברשותה? האם זה אפשרי? כמו סטפני מתרסק בין לצעוק לבכות, לקלל ולסגת, כל דבר מוכר על אישה בת 45 זה נעלם. האם מישהו יכול לתפקד בתפקוד גבוה, מסוגל ומסוגל רק לאבד את מוחו בתוך חודש? ג ‘ים שואל את הרופאים מדי יום. כן, הם אומרים, אבל סביר יותר שהיא מדוכאת מאוד וצריכה להתקבל למחלקה הפסיכולוגית – אם כי בכל פעם שהם אומרים את זה לסטפני, היא צועקת, “אני לא מדוכאת י משהו לא בסדר עם הגוף שלי, לא יודע מה זה! ” ואז היא מנסה להימלט, וג ‘ים צריך לרסן אותה פיזית עד שהיא מתפוררת, מרוקן ומובס, על הרצפה.

אתמול, ראש המרפאה אמר סוף סוף לג ‘ים שאם זה היה שֶׁלוֹ אשתו, הוא יביא אותה למרפאה הנוירולוגית הטובה ביותר במדינה – המרכז הרפואי של אוניברסיטת ניו יורק – ויגרום להם למצות את כל הסיסמאות האפשריות. ג’ים התקשר. יש המתנה של שישה חודשים. ברור שלסטפני אין שישה חודשים.

“האם אתה יכול לעזור לנו?” ג’ים שואל את ד”ר עוז.

חמש דקות אחר כך מצלצל הטלפון באבן החומה. זוהי המחלקה לנוירולוגיה באוניברסיטת ניו יורק. סטפני יועבר דבר ראשון בבוקר.

כאשר הם דוחפים אותה בשבת, היא שוקלת פחות מ -100 ק”ג ומסתכלת, אומר הנוירולוג שלה, ד”ר הרולד ויינברג, כאילו עברה חוויית שואה. היא כמעט לא מילולית, אלא כשהיא מקללת עליו. “אתה כמו כל הממזרים האחרים?” היא צורחת, ואז מסרבת לתת לאף אחד לגעת בה אפילו על המבחנים הבסיסיים ביותר במשך שלושה ימים. זה חייב להיות מקרה פסיכיאטרי, חושב ד”ר ויינברג.

אבל עם כל יום שעובר – עם כל שעה חולפת – סטפני מחמיר. היא כבר לא מסוגלת להרים את ראשה כדי להקיא, והיא לא יכולה לשלוט במעיים שלה; היא נחנקת על הריר שלה כשגופה מתפתל עם התקפים. הרופאים מתחילים להריץ בדיקות נוירולוגיות עליה. בזה אחר זה הם שוללים כל מה שעשוי להסביר את הסימפטומים שלה – בעיות בבלוטת התריס, זיהומים, חסרי ויטמין – עד שנותר רק הסבר אחד. הם לוחצים על עמוד השדרה שלה ושולחים את הנוזל לקליבלנד, למעבדה היחידה בכל הארץ שיכולה להפעיל את המבחן המסוים הזה כדי לאשר את חשדותיהם.

זה ייקח 10 ימים כדי לקבל את התוצאות. בינתיים, הרופאים ממשיכים לקוות שזה אכן משהו פסיכולוגי. “אחותי לא משוגעת, “אומרת אנדריאה, נרגזת, לרופא אחד.

“אני רק רוצה להזהיר אותך, זה יהיה התסריט הטוב יותר, “עונה הרופא. “אם אתה הולך להתפלל למשהו, להתפלל שזה יהיה משהו פסיכיאטרי.”

ביום שטפני צרחה אל העולם – ביום האהבה, כמובן – סבה עמד על ראשו, ממש שם בבית החולים בפילדלפיה. זה היה סוג התגובה שאנשים היו לסטפני. אתה פשוט לא יכול שלא להימשך על ידי הכריזמה המפצפצת שלה. “סטפני עשתה יותר דברים ביום ממה שעשיתי בחודש”, אומרת אנדריאה. “היא היתה תמיד בתנועה, היא היתה מוציאה את כולנו”. סטפני היתה כל כך עסוקה במרדף אחרי החיים, שאביה, מרצה בקולג’, נאלץ לשיר “אה, קמינאר” מדי לילה – באיטלקית – כדי לגרום לדרוויש המסתחרר להירדם.

היא רקדה עירומה עם אחיה ואחותה, שרה את המילים הצבעוניות ל”שיער” בראש הריאות; היא גם עתרה הכנסייה הקתולית שלה לקבל בנות נקבה המזבח (אבל נדחתה). “היא היתה אדם אינטלקטואלי להפליא, אבל שחקנית בו זמנית”, אומרת חברתה הקרובה, דון טרכטנברג. “אני חושבת שהרבה אנשים לא ממש ידעו את עומק האינטלקט שלה ואת הרצינות שהיתה מתחת לדרמה ולתיאטראות שראו”.

אבל זו האישה – “מלכת הדרמה החכמה מאוד”, הוא מכנה אותה – שג’ים פאפוליס, שהוא קוקטייל מעניין של אתלטית הקיסר ומנצח / מלחין מוזיקה, התאהב ונשא לפני 18 שנה. הם חיו ליד חיי אגדות, כפי שניתן לכתוב – בהליכת שלושת ילדיהם דרך סנטרל פארק לבית הספר מדי יום, איסוף חברים מעניינים ואמנותיים, והשלכת מסיבות מתנדנדות, כמו סטפני “בואו עם הלב” של ולנטיין / יום ההולדת.

כל אלה היו מקלים על הצבתה של סטפני כעל סתם עוד אישה מפונקת ומושכת, מלבד העובדה שהיא באמת היתה אסירת-תודה, ורצתה לחלוק את מזלה הטוב. היא עבדה ללא לאות כדי לגייס כספים למלגות בבית הספר הפרטי של רודולף שטיינר, בית הספר הפרטי היקר ביותר לילדים שלה, כדי שגם ילדים פחות בני מזל יוכלו להשתתף. ואחרי שחברת המוזיקה של ג’ים, שהצליחה סטפני, הצליחה לספק לה מנגינות פופ של ארתה וסלין, ציוני סרטים וחתיכות תזמורתיות, סטפני הקימה קרן לארגוני צדקה לילדים ב -1999, שנקראה הקרן לקולות קטנים; מתנתם העניקה עשרות אלפי מתנות בשמונה השנים האחרונות

“סטפני היתה אדם שעמדת בו ביראת כבוד והסתכלת על המהירות שבה היא מסוגלת לעשות דברים”, אומרת דואן, שעמה התנדבה סטפני בבית הספר שטיינר. “רבים מאיתנו היו מסתכלים עליה ואומרים, ‘אנחנו לא יכולים לעמוד בקצב שלך, אתה עושה ביום אחד מה יידרשו לעשרה אנשים'”.

וכך, ביום שבו עמדה סטפני מחוץ לבית הספר בסוף מאי, נאבקה עם בלקברי שלה ואמרה לדואן שהיא מרגישה שהמוח שלה לא יכול לעקוב אחרי כל הדברים שהיא צריכה לעשות, דואן רק חשבה, t. אתה פשוט לא יכול לדחוס את זה הרבה חיים לתוך החיים. מה עוד אתה חושב?

שגיאות כתיב הן הרמז הראשון. סטפני פשוט לא עושה שגיאות כתיב. אבל זה היום בסוף מאי, כשסטפני אומרת לג’ים שהיא לא יכולה לקרוא מספר טלפון שהוא שלח לה בדואר אלקטרוני רק שהוא יודע שמשהו לא בסדר. בחוסר אונים בקולה. זה מכה את ג’ים ממש במעיים.

הוא התעלם מאיזה התנהגות מוזרה בחודשים האחרונים. סטפני, שהיתה אופטימית ואוהבת בדרך כלל, נתקפה פתאום בפחדים לא רציונליים, והרימה אותו מאוחר בלילה, חוששת שאם הוא לא יעבוד במשך 16 חודשים הם יהיו חסרי בית – וזה התחיל לעצבן אותו. היא הסתובבה, מצחה התקמט כל הזמן, הוא אומר, היא פשוט לא היתה יותר מהנה. יום אחד הוא התקשר לטלפון הנייד של בתו הבכורה כשהיה בנסיעת עסקים. כל שלושת הילדים התחבאו בפארק קרוב לארוחת ערב. “אנחנו רק רוצים להישאר מחוץ לדרכה של אמא, “הסבירה בתו. “היא כל כך נסערת.” ג’ים היה מסוחרר. סטפני היתה אם מטפחת. אז בטיפוח כי הבן הצעיר שלהם, דמיטרי, יכול רק להרגיע את עצמו כאשר כועס ולרדת לישון בלילה על ידי לשים אצבע על הכפתור בטן שלה. היא היתה השמיכה הביטחונית שלו.

אבל עכשיו, בסוף מאי, הסימפטומים שלה כבר לא ניתן להתעלם. סטפני שוכחת דברים; משקלה ירד מ 130 ל 105; היא לא יציבה על רגליה; כתב היד שלה נראה כמו זה של ילדה קטנה – היא אפילו לא יכולה להרכיב את S סטפני. היא מאשימה את כל זה במתח. כולם מאמינים לה. בין מימון מחדש ושיפוץ האבן החומה, כמו גם להטוטנות בין עבודת הקרן לבין גיוס הכספים של בית הספר, היא פשוט פגעה בנקודת שבירה, היא אומרת, וצריכה לנתק כמה ימים. היא הולכת עד למקום אחותה שעה מחוץ לעיר אבל רק הולך ומחמיר. אנדריאה מבקשת ממנה לראות נוירולוג, אבל סטפני מסרבת. “אני חושבת שהיא פחדה שהיא מאבדת את דעתה, משתגעת, “אומרת אנדריאה. “וזה הפחיד אותה.”

סטפני היא בבירור מפחד כאשר היא נלקחת פרינסטון באמצע יוני. אם יקרה לי משהו, היא אומרת לדואן ולחבר נוסף, תגידי לילדים שלי ולבעלי שאני אוהבת אותם, ולספר סיפורים מצחיקים עליי. “אני חושבת,” אומרת דואן, “היא ידעה שהיא לא תצא מזה”.

גם יקיריה שוקלים אפשרות זו. כשהיא שוכבת במיטה על הרצפה נוירולוגיה באוניברסיטת ניו יורק, כמה ימים – כמו הפעם היא מזמזם יחד עם המחזמר האהוב עליה, רָשָׁע – הם נאחזים בתקווה. אבל רוב הימים, היא נראית קטטונית. שבעה שבועות לתוך הסיוט הזה, עדיין אין להם מושג למה.

“זה נקרא מחלת קרויצפלד-יעקב”, אומר ד”ר ויינברג.

זה סוף השבוע 4 ביולי כאשר נוירולוג של סטפני אוספת את המשפחה יחד. תוצאות הבדיקה לא יחזרו לשבוע, הוא אומר, ובעוד כולנו צריכים לקוות לטוב, הגיע הזמן להתכונן לגרוע מכול. CJD היא הפרעת מוח רצינית מאוד, הוא אומר. אל תשתמש ב- Google.

אבל ג ‘ים יורה את המחשב בכל מקרה, ובמשך שש שעות הקרובות, הוא קורא באימה על המחלה המסתורית הזאת שנוי במחלוקת. CJD (AJ “CJD קלאסי”) הוא אחד מקבוצות של הפרעות מוחיות ניווניות הידועות כ – Tses (transphissible spongiform encephalopathies) – כמו מחלת פרה מטורפת בבקר – שבה הוא האמין כי צורה זיהומית ובלתי ניתנת להריסה של חלבון בשם פריון פולש למוח ויוצר חורים ספוגליים. כאשר המוח מתפורר, האדם או החיה יורדים לדמנציה ומאבדים כל שליטה על גופה. אין טיפול ב- CJD; זה 100 אחוז קטלני.

כל הסימפטומים – ירידה במשקל, שינוי האישיות – מתאים. לכן, כאשר תוצאות הבדיקה על נוזל עמוד השדרה של סטפני חוזרות ממרכז המעקב הממומן על ידי הממשלה באוניברסיטה של ​​קייס ווסטרן באוהיו, שבוע או אחר כך, ומציינות כי אכן יש לה CJD, ג’ים אינו מופתע. זה בקושי אפילו נרשם כאשר אישה מהמרכזים לבקרת מחלות מופיע בבית החולים נותן לו את הכרטיס שלה. היא בטח שם כדי לוודא שלאשתו אין מחלת פרה מטורפת, הוא חושב.

הציבור הוכנס לראשונה לאנספלופתיה של שפעת ספוגיפורמית (BSE), או למחלת פרה מטורפת, ב -1986, באמצעות תמונות על החדשות של פרות מדהימות ונופלות ברחבי הכפר האנגלי. מדענים עקבו אחר הסיבה האפשרית של המגיפה לנוהג המזעזע של פרות חולה, שהוכנסו לאכילת פרות אחרות. החוואים לקחו למעשה בעל חיים שהיה אוכלי עשב ולא רק אילץ אותו להיות טורף, אלא גם קניבל.

ההנחה היתה כי CJD, ה- TSE האנושי הנדיר ביותר, לא יכול היה להיות נדבק מאכילת בשר חולה (מעבר למקרים בודדים של קניבליזם אנושי בגיניאה החדשה); זה כמעט תמיד התרחש באופן ספונטני, ללא שום סיבה מעבר למזל רע לכאורה. אבל אז, ב -1996, התעוררה אזעקה בחוגים הרפואיים הבריטיים כאשר 10 אזרחים ירדו עם סוג חדש של CJD, אשר יזוהה כמו CJD גרסה (vCJD); עוד 156 מקרים בבריטניה יאובחנו עד 2007. מדענים קשרו את ה- vCJD לקורבנות אכילה של קורבנות פרות מטוגנות, מה שגרם לממשלה לשחוב ולשרף עד 4.5 מיליון פרות, אסון במלואו לתעשיית הבשר הבריטית.

קרוצפלדט jakob disease

ג’וליאנה סון

– המשך קריאה למטה

התברר שהפרקטיקה המזוויעה של הזנת פרות חולניות לפרות אחרות לא היתה מוגבלת לבריטניה. ארצות הברית – גם היא לביתה של קניבלים – נחרדה מפריצת הפרה המשוגעת שלה והניעה איסור על התרגול בשנה הבאה. האם יהיה צעד זה מספיק כדי להדוף מגיפה פוטנציאלית? נותרו אינספור היפותטיות. האם כל 200,000 “פוחת” פרות בקרב אוכלוסיית בקר של 105 מיליון יש פרה משוגעת – המאפיין הבולט של אשר הוא חוסר היכולת לעמוד? ואם כן, כמה קל יהיה למצוא את דרכו לתוך אספקת המזון (במיוחד לאור זה זוכר בשר בחודש פברואר, הגדול ביותר בהיסטוריה, לאחר שהתברר כי בשר בשר מותר לבעלי חיים חולים לתוך אספקת המזון בארה”ב ו 143 מיליון פאונד של בשר בקר כבר נצרך)? או שהוכנסו להאכיל עוף, והאכילו אותו למספר עצום של תרנגולות – שצואה מהן מוזנת אז למספר עצום של פרות, מדביקה אותן? חשש נוסף הוא העובדה שבני אדם, CJD, המחקה מחלות רבות אחרות בשלבים המוקדמים שלה, עשויים להיות מאובחנים או מאובחנים בצורה לא נכונה. מחקר של ייל ב -1989 ערך את מוחם של אנשים שאובחנו כחולי אלצהיימר ומצא כי ל -13% יש CJD. אם 4.5 מיליון בני אדם מאובחנים עם אלצהיימר מדי שנה, זה יכול לתרגם כמעט 600,000 אנשים גוססים, ללא ידיעה, של CJD, במקום נתון אחד במיליון, הממשלה מכבה.

– המשך קריאה למטה
– המשך קריאה למטה

קומפונדינג המסתורין, נראה כי כל הממצא המדעי החדש upends מה מעט ידוע של CJD. במחקר במעבדה ב -2002, כמה עכברים שהוזרקו עם הסוכן זיהום BSE פיתחו את הסימפטומים הקשורים vCJD, בעוד אחרים הראו סימפטומים של CJD קלאסי. המסקנה היא כי זה יכול להיות אפשרי עבור חלק מהחולים עם מה שנראה CJD קלאסי יש למעשה נגוע פרה משוגע. “עכשיו אנשים מתחילים להבין שמכיוון שמשהו נראה כמו CJD, הם לא יכולים להסיק בהכרח שזה לא קשור למחלת פרה-פרה”, אומרת ד”ר לורה מנואלידיס, חוקר במחקרו של ייל אלצהיימר..

מטריד ביותר של כל התיאוריה היא כי אולי מספר עצום של האמריקנים עשויים להיות incubating בשקט CJD ו vCJD עכשיו. מדענים מאמינים כי תקופת הדגירה – הזמן מזיהום לביטוי של סימפטומים – יכול להיות עשרות שנים, אולי עוד 50 שנים. כלומר, סטפני, שהיתה צמחונית במשך 20 שנה, פשוט התחילה לצעוק על הילדים שלה ולשכוח איך לאיית בגלל בשר מזוהם שהיא אכלה 30 שנה לפני?

“אני חושב שאנחנו על קצה הקרחון של המחלה הזאת”, אומר הווארד לימן, חוואי הבקר לשעבר, שהביא את האמריקנים לרעיון של קניבליזם בקר אופרה, ולאחר מכן תבע מיד, יחד עם אופרה, על ידי קבוצה של אנשי בקר טקסס. “נסתכל אחורה בעוד עשר או 15 שנה מהיום ואומר, ‘אוי, אלוהים, למה אנחנו לא יכולים לראות את האסון הזה בא?’

CJD של מזל רע מגוון זה מה הרופאים לספר המשפחה של סטפני יש לה. “יש לנו אבחנה אבל לא יכולה להסביר למה היא קיבלה את זה”, הם אומרים. “אנחנו באמת לא יודעים.”

בסופו של דבר, זה לא ממש משנה. השאלה היא אקדמית גרידא. סטפני תמות. בִּמְהִירוּת.

– המשך קריאה למטה

אתה צריך להסיר את צינור האכלה שלה, הרופאים לספר ג ‘ים כפי שהוא זז סטפני להוספיס. “מה לעזאזל, “הוא אומר. “אני אמור לרעוב את אשתי?” הם מסבירים לו כי יגיע רגע שבו המוח שלה כבר לא אומר לגוף שלה לעכל מזון, והיא תהיה לחנוק למוות. ובכל מקרה, הרופאים אומרים, היא בטח לא תחיה במשך הלילה. אבל היא כן.

אנדריאה וג’ים חלופי בלילות, דוחפים את המיטה הפנויה ליד סטפני ומחזיקים את ידה בזמן שהם ישנים. הם קראו לה את המועדפים הישנים שלה, ארנב הקטיפה ו עץ הנתינה. חברים לבקר ולספר לאמא של סטפני, פאט, סיפורים עליה.

ככל שהימים מדממים לתוך שבועות, סטפני מתבזבזת לנגד עיניהם. זו לימבו גיהינום; החיים של כולם בהמתנה. ג’ים מבטל את הנסיעה השנתית של המשפחה לחוף הים במיין, הקיץ הראשון שחסר לו ב -35 שנה. בתו הבכורה, קריל, שחקן כדורעף כוכבים, מסרבת להשתתף במחנה הספורט בדארטמות ‘, שהיא כה ציפתה לו. במקום זאת, היא הולכת ההוספיס מרחף בחדר המבקרים. היא רוצה להישאר קרובה פיזית לאמה, אבל לא להביט בה, מפני שהביט בה גורם לה לפרוץ בבכי. וכך, קריל היא הראשונה שאומרת את פרידותיה באמצע אוגוסט, ואחריה קלייר, הילדה האמצעית, המנגנת בכינור ליד מיטתה של סטפני. דמיטרי, רק בן 6, לא ממש מבין מה קורה. הוא חושב שאולי לאמא יש תינוק ובגלל זה היא בבית חולים.

איך מתאבלים על החיים? אמה של סטפני מתיישבת ליד מיטתה של הבת ומחכה לנס, אומרת לאבא ג’ו כשהוא מסתובב כדי לעזוב את סטפני, היא עדיין לא מוכנה. ג’ים ואנדריאה מנסים להיות מציאותיים. “אחוז האנשים ששרדו במחלה זו הוא אפס”, אומר ג’ים. “אז אתה לא יכול באמת להתווכח עם זה.” בניסיון להתכונן לצער שקרב, הם קוראים ספרים – דיפאק צ’ופרה לאנדריאה וספר בודהיסטי שנקרא מתאבל בכוונה J. הם חושבים על הספדים והלוויות. החיים חיים במרווחים של שלוש שעות. ארוחת הערב אף פעם לא מתוכננת.

– המשך קריאה למטה
– המשך קריאה למטה

זה 21 בספטמבר, יום ההולדת ה -15 של קריל, ולראשונה מזה חודשים, היא ממש מצפה למשהו.

היא קצת לא רצתה להשתתף במסיבה בהתחלה – איך אפשר אפילו לחייך כשאמא שלך גוססת? – אבל משפחתה שיכנעה אותה שאמה תרצה שתחגוג. סטפני משוגעת לימי הולדת. וכך – אף על פי שהיא הטילה ספק בעצם עצם קיומו של אלוהים מאז אישורה במאי, מיד כשאמה חלתה – התפללה קריל כל הלילה שאמה לא תמות היום.

אנדריאה רץ עם נושא ורוד – הצבע האהוב על סטפני – ומוציא קערות ומפות שולחן ונרות שנשארו ממגוון ימי ההולדת של סטפני. היא פורקת את השקיות העומדות על גדותיה. בדרך כלל סו-שף, אנדריאה מנסה להפוך את המומחיות של סטפני, זו שהיא שומרת לאירועים מיוחדים – טורטליני דלעת עם שום ואגוזי אורנים – הכל לבד.

בשעה 2:22 מצלצל הטלפון. זאת אמא שלה. סטפני מתה.

קאריל קופצת לתוך החומה חמש דקות מאוחר יותר, לחייה עדיין סמוקות מהתרגשות מהטורניר שלה. ג’ים אומר לה שאמה פשוט חלפה, וקאריל בורחת למטה לחדרה. החגיגה, היא אומרת, מנותקת.

ברגע שדמיטרי שומע את החדשות, הוא מיילל, הילד הקטן שלו צועק בקול רם עד כדי כך שג’ים לוקח אותו החוצה, הרחק מהנערות, מנסה להכיל אותו. ופתאום, אחרי כחמש דקות, הוא מפסיק לבכות לגמרי. הוא מרים את ראשו, מביט בעיניו של אביו. “טוב, אני צריכה להתכונן ליום ההולדת ה -15 של אחותי, “הוא אומר. “זה יום ההולדת של קריל היום, ואנחנו צריכים לעזור לה”. דמיטרי חוזר אל המטבח ותולה קישוטים ורודים עם דודתו עד, בסופו של דבר, Caryl חוזר למעלה כמו האורחים מגיעים עם מתנות עטוף יפה. כאשר קאריל פותחת אותם, החברים של סטפני מנסים להתבדח: אתה צריך לגנוב שֶׁלָה יום הולדת. אתה לא צריך לשמור את זה; לבחור עוד יום.

– המשך קריאה למטה

“זה היה כמעט כאילו זה היה מתוזמר, “אומרת אנדריאה על סטפני שמתה ביום ההולדת של קאריל. “אולי סטפני ידעה שזו הדרך היחידה בה נוכל להתמודד עם זה – הכל ביחד”. אמה הקתולית של סטפני לוקחת השקפה דתית יותר. “סטפני התאמצה כל כך להיות שם, “היא אומרת. “אני מקווה שאוכל לספר לקאריל מתישהו שאמא שלך אהבה אותך כל כך שהיא עזבה ביום ההולדת שלך, כי היא עתידה להיוולד מחדש במקום אחר, בגן עדן”.

בתוך אולם הנשפים של גרנד הייאט מניו יורק, אנשים צוחקים ואוכלים ומחבקים, כשהם מתנודדים מהטבלה המקושטת בעוגיות אל שורת הבראנץ’, עוצרים ליד צייר הפנים והקוסם, ואז עושים את דרכם אל ההר של המתנות הממתינות להיות עטוף. מאות אורחים מכניסים לקפיסטרים וקנדילנדס לגליונות נייר מבריקים כשג’ים מנהל מקהלת ילדים ומנגן בפסנתר בעוד בריטון רועם פורץ “איפה המלאכים שלי”, השיר הראשון שג’ים כתב אחרי שסטפני מתה, שניים ושניים, לפני חצי שנה.

מסיבה זו, הבראנץ ‘השנתית השנתית של “הקרן למען קולות קטנים”, היתה פרויקט המחמד של סטפני. אבל ג ‘ים לא יכול לתת לזה ללכת. לאחר מותה, מצא תיק במחשב שלה בקפידה מתאר את כל הפרטים לארגן אותו, כמו גם תוכנית של חמש שנים הקרן, שנכתב ממש לפני שהיא חלתה. עבור ג ‘ים, תוכניות אלה בעתיד מרגיש כמו מורשתו של סטפני, ולכן, הוא אומר, “אנחנו מנסים לחיות את כל זה.” הוא לא יודע מה לעשות. סטפני היתה המתכננת.

“לא ממש טיפלתי בעצמי, מטפל בצרכים שלי, פסיכולוגית וכל מה”, הוא מודה יום קודם לכן, יושב באולפן המוסיקה שלו במרתף עמוס. לאבד את עצמו בעבודה – עד כדי כך הוא הצליח לא לחשוב על הבגדים של סטפני תלויים שם בארון. אבל הוא יודע שהגיע הזמן ללכת איכשהו קדימה, אל הלא נודע. “אני מנסה למצוא את דרכי עכשיו, “הוא אומר. “אני לא יודע מה אני אעשה על שינוי החיים שלי כאבא, אני לא יודע מהי הדרך הנכונה”, הוא אומר בניסיון לענות על הצרכים של כל ילדיו לבדו . “אני מנסה להבין כמה חופש לתת לבתי להתרגז באמת על דברים ולהיות ממש כלבה ולדבר אלי, אני רוצה לתת לה כרטיס חופשי לעשות את זה, משום שהיא צריכה לתת לזה חלק, אבל אני לא יודעת מתי זה עובר להיות ילדה בת 15 שצריך להיות ממושמעת, מה זה אבל, מה בדיוק היא בת 15? ”

וכך הוא עושה כמיטב יכולתו. הוא מדליק נר עם דמיטרי כל לילה כדי שבנו יוכל לדבר עם אמו. באחד הלילות האלה, הוא סיפר לדמיטרי שכמה אינדיאנים חושבים שכאשר אדם מת, הם חוזרים לארץ כחיה. “איזה מין חיה תהיה אמך?” שאל את דמיטרי. “מה זה חיה שיכולה לעשות הכל טוב?” דמיטרי הגיב.

אז עכשיו ג’ים ינסה לעשות הכל טוב מאוד. לסטפני ולדמיטרי היה קשר מיוחד כזה, הוא אומר, שהוא מבין מדוע הבן שלו צריך להתכרבל בזרועותיו במיטה כל לילה. ג ‘ים זורק את השמיכה החמה על שניהם, מנסה להיות מקלט בטוח Demitri צרכים, החלק של העולם הגיוני.

בדיוק כמו שג’ים אומר את זה, דמיטרי רץ לתוך האולפן, בוכה על ילד צעיר קטן. זורק את זרועותיו הקטנות סביב צווארו של אביו, הוא מוצא נחמה, מגיע מתחת לג’ים מלחמת הכוכבים חולצת טריקו והחליק את אצבעו לתוך הכרס של אביו.

לקבלת מידע נוסף על צדקה של סטפני מרטיני ולתרום, ללכת Foundationforsmallvoices.org.