זאבת איפור – ניקול פאקסון לופוס

זָאֶבֶת nicole paxson

החבר שלי אומר לי שאני נראית יפה כמו שאני. אבל לא אכפת לי מה הוא חושב. זה לא קשור אליו. זה עלי – איך אני אני חושבת שאני נראית ואיך זה גורם לי להרגיש. וכך, בכל בוקר, אני עובר את אותו טקס: אני שוטף את הפנים שלי ומלחלח, ואז, לחרדתו של החבר שלי, אני מחיל קונסילר. לא הרבה. רק מטומטם. על הפריחה בצורת פרפר המכסה את גשר האף והלחיים שלי.

יש לי זאבת, מחלה מסתורית, בלתי יציבה, ולעת עתה, חשוכת מרפא. זה קורה כאשר המערכת החיסונית לא יכול להגיד את ההבדל בין חומרים מזיקים זרים ותאים בריאים שלה ורקמות. כתוצאה מכך, הוא משתבש ומתחיל להילחם בתאים של הגוף עצמו, גורם לדלקת. משמעות הדבר היא התקפים בלתי צפויים של כאבי מפרקים, נפיחות, עייפות, חום, כאבים בחזה ובחילה. זה גם אומר שאתה רגיש מאוד לשמש, עבור 42 אחוזים של סובלים מזאבת, אתה מפתח את זה פריחה מסגיר על הפנים שלך, כמו גם כתמים על הכתפיים שלך ואת הכתפיים.

דברים נוראים יכולים לקרות כאשר זאבת אינה מטופלת – מאי ספיקת כליות להתקפי לב ואפילו למוות. אבל עבור נערה שגדלה בעיירות חוף לבושות בבקיני כל חייה ומנסה להשתלב, ההשפעות הבלתי צפויות של המחלה על העור, השיער וצורת הגוף שמרגיזות במיוחד.

לא ידעתי שיש לי זאבת עד כיתה ז ‘. (זאבת יכולה להתרחש בכל גיל, אם כי רוב הסובלים שפגשתי היו מבוגרים). משפחתי עברה זה עתה מקלירווטר לפאלם ביץ’, פלורידה. בהיותי הבחורה החברתית שאני, יצרתי חברים חדשים בקלות, והיינו נהנים מהחוף. זה נגמר כשהלכתי לטיול ביולוגי ביולוגי לקיי לארגו לבית הספר. היינו בשמש כל אחר הצהריים על סירה כשהבחנתי בחבורות על אמות ידי. כשהגעתי הביתה, אמי לקחה אותי מיד לרופא העור, שאבחן זאבת. אחרי חוות דעת שנייה ושלישית, סוף סוף קיבלנו את זה.

כדי לשלוט על פריחות ודלקת שגורמת להם, הייתי צריך ללכת על סטרואידים prednisone. אבל תופעות הלוואי שלו על העור שלי, השיער, ואת הגוף היו דרסטיים. התרופה גורמת חלוקה מחדש של שומן הגוף ושמירת נוזלים, כך הידיים שלי נפוחות, והיה לי את הפנים הירח הזוועה. כמו כן המשכתי לפתח חבורות על כתפי ועל זרועותי, ושערותי נפלו בדפוסים מוזרים – בעיקר על ראשי ועל הצדדים.

זָאֶבֶת nicole paxson

גדלתי על סירות בדרום פלורידה, ופתאום הייתי שם, לכוד בתוך הבית או מטריד על ידי אמא שלי ללבוש כובעים ומסנן קרינה כבד. אף שאיש לא הקניט אותי בזמנו, התרגזתי מכל השאלות שאנשים היו שואלים כשראו את הפריחות או ידעו שיש לי זאבת: איך השגת את זה? איך זה מרגיש? היתה לי סבלנות מועטה והתרגזתי בקלות. בכל פעם שאני מוצא תמונות ישנות של עצמי, אני משליך אותן. אמא שלי זועמת. אבל אני שונא להסתכל עליהם, לא רק בגלל הפנים שלי היה שמן, השיער שלי היה דק, אבל בגלל התמונות שנתפסו מאוד מפחיד זמן.

מאז הצלחתי להתגבר על המודעות העצמית שלי. מציאת בית הספר התיכון הנכון עשה הבדל גדול. נרשמתי לבית ספר לאמנות, והחברים שעשיתי שם נראו על פני פני הירח והפריחות. כשהיינו בחוץ בחוף, הם היו מציעים לי מטרייה. כאשר היו לנו שינה, הם היו מציעים ללכת לישון מוקדם. (הם ידעו שאני התעייפתי בקלות). וכשהתחלתי לצאת, בכיתה י”א, זה מעולם לא היה מביך או מלחיץ כי אני רק תאריך אנשים שכבר היו חברים שלי.

באשר למראה שלי, פאות הן לא הסגנון שלי, כך שכאשר השיער שלי נעשה שביר מדי עבור הרחבות, הייתי לובש אותו בזנב סוס. הייתי צבע את כתמי דליל עם צללית חומה להוסיף נפח עם אבקת שיער בצבע חום מבמבל ובמבל. תלוי במצב הרוח שלי או באירוע, הייתי לובשת לפעמים בנדנה או כובע בייסבול או כובע גדול.

התחלתי לערבב את האיפור שלי כשהייתי בן 12, אבל בית הספר לאמנות עודד אותי לראות את הפנים והגוף שלי כמו בד. הייתי לוקחת מברשת איפור ומערבבת יסודות, מסתירים ואבקות עד שיצרתי את הגוונים הנכונים ואת העקביות אפילו את העור. כדי לכסות את הפריחות על הכתפיים שלי, הייתי מחפש צעיפים עתיקים ללבוש מעל שמלת ערב עבור לילות בחוץ. הייתי מוצא את הכפתורים העצומים כדי לכסות שני חלקים על החוף. צברתי גם אוסף של משקפי שמש – הסוג הקלאסי עם עדשות מלבניות גדולות, המאזנות פנים עגולים. ולמדתי לאמץ קרם הגנה.

בשנים שלאחר מכן היו עליות ומורדות – דלקת פרקים, עצמות שבירות, ואפילו כימותרפיה (כדי לעזור לי לגמול לי את פרדניזון). עברתי לדרום קליפורניה למכללה עד אז כדי להתקרב לרופא שלי. לפעמים הייתי מדוכאת, אבל בסופו של דבר מצאתי נחמה בשקית האיפור שלי. נעשיתי אובססיבית יותר ויותר עם צבעים מיזוג, גוזלים מותגים שונים מן התרמילים שלהם לנפץ את 80 $ מגוון עם $ 10 סוג. לפעמים השתמשתי באבקה יותר, לפעמים נוזלית יותר, עד שכתבתי משהו שאהבתי – נוסחה מותאמת אישית שהוסוות בלי להרגיש מעופש. בסופו של דבר, אמא שלי הציעה לי לקחת את העבודה שלי למעבדה וליצור קו. וכך עשיתי. מכרתי את הקבוצה הראשונה של יסודות, אבקות, מסתירים בנובמבר האחרון, ועכשיו הקו זמין באינטרנט (nicolepaxson.com). אני מרגישה כל כך גאה כשאנשים שולחים אי-מיילים שאומרים כמה הם אוהבים את המרקמים, איך הנוסחאות שלי עזרו להסוות פגמים, מהז’יטונים ועד פריחות פרפר כמו שלי.

עכשיו, בגיל 25, הסימפטומים שלי שככו קצת. אני מחוץ לכימותרפיה, ואני לוקח רק מנות קטנות של פרדניזון. אני עדיין צריך ארבעה כדורים ביום כדי לשמור על מצב לבדוק, אבל זה נס לעומת 14 או כך הייתי צריך רק לפני כמה שנים. זאבת, יחד עם גלולות אני לוקח לנהל את זה, השפיעה באופן דרסטי על המראה שלי ואת הרגשות שלי על היופי בכלל. בטח, ההשפעות שלה גרם לי מודעות עצמית, אבל בסופו של דבר הבנתי שאני לא צריך להרגיש ככה. המראה שלי הוא משהו שאני יכול להשפיע באופן פעיל, לשפר ולשנות – לא פשוט כדי להתאים, אבל כדי לעזור לאנשים מבחינים בי בשבילי ולא ההבדלים הגופניים שלי. לי, להשתלט על המראה שלי – בעלות עליהם – נותן לי ביטחון ונוחות.

זה כבר מסע ארוך להגיע לנקודה זו, אבל אני מרגיש בר מזל. ולפעמים, כשאני לובש את האיפור עשיתי את עצמי ואת זוג משקפי שמש גדולים, אני מסכים עם החבר שלי: אני נראה יפה.