Rosemary Kennedy je Lobotomija i mentalno zdravlje

13. rujna 1918. Rose Kennedy, supruga istaknutog biznismena Josepha Kennedyja, otišla je u rad s trećim djetetom. Roseov opstetar bio je pozvan u dom Kenneda, ali s epidemijom upale pluća koja je bjesnila Bostonom, nije uspio doći prije nego što je dijete ušlo u rodni kanal.

Medicinska sestra, očajna da se zaustavi isporuka dok liječnik ne dođe, zadržao je Roseove noge zatvorene. Kad to nije uspjelo, posegnula je u Roseov rodni kanal i držala djetetovu glavu na mjestu za nevjerojatnih dva sata. U svojoj knjizi Rosemary: Skrivena Kennedyjeva kći, Kate Clifford Larson piše: “Dobro je poznato da bi spriječavanje kretanja djeteta kroz rodni kanal moglo uzrokovati manjak kisika, otkrivajući bebu mogućim oštećenjem mozga i tjelesnim invaliditetom”.

Kad je beba konačno stigla, imala je ime Rose Marie Kennedy nakon majke. Kasnije nazvana Rosemary, njezin bi život bio borba, bol u srcu, medicinski zlostavljanje i napuštanje. Nasljeđe Rosemary Kennedvja nije priča o tragediji – priča o tišini moći koja će na kraju promijeniti kvalitetu života za osobe s invaliditetom i mentalno bolesne ljude diljem zemlje.

slika

Rose Kennedy sa svojom djecom (s lijeva: Joseph Jr., JFK, Kathleen, Rosemary i Eunice) 1921. godine.
Getty Images

Rose je znala da joj je druga kći drugačija. Izvan izgleda, bila je poput bilo kojeg drugog Kennedyja, s lagodnim osmijehom njezina oca i majčinim gnijezdom tamne kose. Ali ona nije bila aktivna kao i njezina starija braća Joe Jr. i Jack. Borila se u školi. Rosemaryove smetnje uskoro su postale nemoguće zanemariti, a godinama kasnije, kada je pokušala razumjeti njezine kćeri, Rose je potražila savjet liječnika koji su vratili dijagnozu “mentalne retardacije”, “genetske nesreće” i “uterinske nesreće”.

slika

Rosemary (centar), s sestrom Jean i bratom Jackom, oko 1940.
Getty Images

U brzo širenju domaćinstva oštrih, konkurentnih Kennedys, Rosemary je često bio ostavljen iza sebe. Održana je u školi, dok napokon nije preuzeo privatne tutore za Rosemary i zadržao je kod kuće. Gledanje njezine braće i sestara izlazi bez njezine ostavljene Rosemary ljutit i zbunjen. Bila je “uklapa”, što bi moglo biti napadaji ili epizoda mentalne bolesti, objašnjava Clifford Larson. Bojala se Rosemaryove ranjivosti, Rose nikad nije dopustila da sama napusti kuću. Rosemary je često pobjegao.

U 1920-ima, stigma povezana s mentalnim invaliditetom mogla bi uništiti obitelj. Mnogi Amerikanci, uključujući istaknute članove društva kao što su Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie i John D. Rockefeller, vjerovali su u eugeniku, pseudoznanosti koja se zalagala za prisilnu sterilizaciju “neispravnog”, skupine koja je uključivala mentalno i tjelesno onesposobljene. A onda su, naravno, Kennedovi bili pobožni katolici čija je crkva smatrala invaliditetom rezultat grijeha – kazna od Boga.

Slanje Rosemarya u ustanovu bilo je previše ekstremno za Rose i Joe Sr. da razmišljaju. Čak i za bogate, bolnice za osobe s invaliditetom bile su kućice užasne – prljave, osoblje s nedovoljno kvalificiranim skrbnicima i kriminalcima, s pacijentima koji su često vezani za zidove i podvrgnuti fizičkoj i seksualnoj zloupotrebi i medicinskim pokusima. Ali Rosemaryova invalidnost bila je izazov koju joj se majka nije mogla suočiti sami. U dobi od 11 godina, Rosemary je poslan u školu. Tijekom sljedećih devet godina pohađala je pet različitih škola. Njezina kućna pisma pokazuju mladu djevojku koja se bori da bi to ispravila. Ona je napisala djetinjastu pismu koja se drastično spušta sa stranice. Pogrešno je napisala riječi i napisala nepotpune rečenice. Svako pismo je ispunjeno kćerkom očajna želja za odobrenjem i ljubavlju.

Godine 1938. Joe Sr. imenovan je veleposlanikom na Sud sv. Jakova u Velikoj Britaniji, stavljajući obitelj Kennedy u neposrednu reflektu. Britanski tisak bio je fasciniran velikim bendom smiješne djece i njihovih moćnih roditelja. Dva tjedna nakon dolaska u Britaniju Rosemary i njezina mlađa sestra Kathleen trebali su biti predstavljeni na sudu, tradicija za mlade žene u to vrijeme. Rosemary je učinila sve što je imala kako bi mogla svladati protokole – slike joj pokazuju blistavo s povjerenim osmijehom. Britanski tisak prignuo je haljinu i njezin stil.

slika

Rose Kennedy (centar), s kćerkama Kathleen i Rosemary (desno), ostavljajući ih na sud, 11. svibnja 1938. godine.
Getty Images

“Predstaviti Rosemary, odraslu osobu s intelektualnom poteškoćom, monarhiji u Buckinghamskoj palači za vrijeme debitantne sezone bilo je više od pukog djelovanja”, objašnjava Clifton Larson. “Debitant s intelektualnim poteškoćama potaknuo bi dugotrajne predrasude o prelasku” neispravnih “osobina na sljedeću generaciju. Joe i Rose bili su odlučni zadržati obitelj tajnom, uvjeravajući se da je Rosemary tretiran baš kao i sve ostale dobre žene predstavljen na sudu te godine. “

Dok je u Velikoj Britaniji, Rosemary pronašla kratku predah. Bila je upisana u Belmont House, školu za učionice koje su vodile katoličke redovnice koje su prihvatile metodu obrazovanja Montessori, koja se usredotočila na učenje kroz praktične vještine i praktične aktivnosti. Rosemary je cvjetao pod vodstvom časnih sestara, koji su je obučavali da bude učiteljski pomoćnik. No, nakon što su Nijemci marširali u Parizu u ljeto 1940., njezina obitelj je dovela natrag u države. Rosemary je prestalo.

Rosemary je bio pričvršćen na stol i dobio anestetik kako bi zanijemio njezin mozak, gdje su liječnici izbušili dvije male rupe. Cijelo je vrijeme bilo široko budno.

Kad je kod kuće, Rosemary je promatrala kako njezini braće i sestre počinju svoje živote i karijere, a da joj nije dopušteno samo sami. Rose je pokušala pronaći drugu školu za svoju kćer, ali malo mjesta bila su opremljena da bi se odrasla osoba s invaliditetom u 20-ima. Rosemary je na kraju poslao u samostan, gdje je počela izlaziti noću i odlaziti u barove. U svojoj knjizi Nedostaje Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff piše da su redovnice koje su se brinuli za Rosemary u kasnijem dijelu svog života vjerovale da je za to vrijeme Rosemary bio u seksu s muškarcima koje je upoznala.

Joe Sr. bio je zaokupljen političkim karijerama dvoje najstarijih sinova. Želeći izbjeći skandal i potražiti lijek za neobičan ponašanje svoje kćeri, počeo je razgovarati s dr. Walterom Freemanom i njegovim suradnikom dr. Jamesom Wattsom, vodećim praktičarima lobotomija u Americi. U to je vrijeme postupak bio proglašen lijekom za osobe s invaliditetom i mentalno bolesne.

slika

Eunice (lijevo) i Rosemary Kennedy na brodu Manhattan.
Getty Images

Vodeći se do izuma lobotomije – ili leukotomija, kao što je također bilo nazvano –liječnici kao švicarski psihijatar Gottlieb Burckhardt eksperimentiraju s uklanjanjem dijelova mozga kao načinom ublažavanja simptoma duševne bolesti. Takvi eksperimenti su proizveli mješovite rezultate, ponekad dovodeći do napadaja ili smrti. Ipak, navodno inspiriran promatranjem neuroznanstvenika Yalea Ivana Fultona podvrgnuo je dvije nepravilne čimpanze uklanjanjem njihovih frontalnih režnja, portugalski neurofiziolog António Egas Moniz 1935. godine počeo je raditi isto ljudima.

Moniz je bio slavni liječnik, zahvaljujući njegovom razvoju cerebralna angiografija godina ranije, i tvrdila je zadivljujuće rezultate iz novog postupka. Godine 1936. objavio je svoj prvi članak o prefrontalnoj leukotomiji, navodeći da su svi njegovi prvih 20 pacijenata preživjeli, a mnogi su poboljšali. Liječnici i obitelji, očajni za liječenje duševne bolesti, željno su prihvatili nadu obećanu ovom novom terapijom. Lobotomije se šire po cijelom svijetu. Godinu dana nakon što je Moniz preformirao svoju prvu leukotomiju, Freeman i Watts počeli su raditi na psihički bolesnim pacijentima u SAD-u, odvojivši njihove prednje režnjeve od ostatka mozga umetanjem metalne šipke zvane leukotome u rupu izrezanu u lubanju. Prema NPR-u, novine su opisale postupak kao “lakše nego stvrdnjavanje zubobolje”. Sjedinjene Države imale su najveću stopu lobotomije bilo koje zemlje na svijetu, s 40.000 do 50.000 izvedenih između 1930-ih i 1970-ih.

Unatoč fanfare, odmah su vidljive negativne nuspojave. Godine 1948. majka je rekla švedskom psihijatru da je lobotomija promijenila kćer, uz napomenu, „Son je moja kći, ali ipak druga osoba. Ona je sa mnom u tijelu, ali njezina je duša na neki način izgubljena. “

Joe Sr. raspravljao je o postupku s Roseom, koji je zamolio njihovu kćer Kathleen da ga pogleda. Kathleen je razgovarala s novinarom Johnom Whiteom, istražujući mentalne bolesti i tretmane. White je rekao Kathleen da učinci lobotomija nisu “dobri”. Clifford Larson piše da je Kathleen odmah prijavila majci: “O, majko, ne, to nam ništa ne želimo učiniti za Rosie.”

Ali, bez očaja ili odlučnosti, Joe Sr. je otišao naprijed s operacijom. Godinama kasnije, Rose bi rekla da nema pojma o tome i da je Joe Sr. odlučio sam. Clifford Larson se suprotstavlja toj pripovijesti, tvrdeći da je Rose morala znati što se dogodilo Rosemaryu, ako ne prije toga odmah nakon toga. Posebno zabavno je činjenica da ne znamo da li je Rosemary sama unaprijed rekla o operaciji. Bi li se čak i oduprla – djevojci koja nije htjela ništa više nego da joj roditelji budu sretni?

Nakon lobotomije, Rosemary više nije u stanju hodati ili razgovarati.

U dobi od 23 godine, Rosemary je primljen u bolnicu Sveučilišta George Washington, gdje je bila pričvršćena na stol i imala anesteziju da zanijemaju dijelove mozga gdje bi Freeman i Watts probili dvije male rupe. Zatim su umetnuli malu metalnu lopatu i odrezali veze između njezinog pred-frontalnog korteksa i ostatka mozga. (Freeman je često koristio ledene pijucice za postupak, čekajući pokupiti kroz očnu utičnicu.) Rosemary je cijelo vrijeme bio široko budan. Liječnici su imali recitirane pjesme dok su prekinuli – kad je šutjela, znali su da je postupak završen.

Bilo bi 20 godina dok Rosemary više nije vidio ostatak svoje obitelji.

Nada je bila da će postupak ublažiti Rosemary i okončati buntovne jaunts oko grada. No, rezultat je bio daleko ekstremniji: nakon lobotomije Rosemary više nije u stanju hodati ili razgovarati. Trebalo je mjesecima terapije prije no što je ponovno stekla sposobnost da se presele sami, preuzimajući samo djelomičnu uporabu jedne ruke. Jedna njezina noga bila je trajno okrenuta prema unutra. Mjesec dana nakon operacije, kada je ponovno stekla sposobnost govora, bila je to mješavina zvučnih riječi i riječi. Rezultat je bio šokantan prema Joeu Sr., koji se čvrsto držao postupka kao svoju posljednju nadu za Rosemary. Ali nije mogla šokirati dr. Freeman, koji nije imao kirurški trening i nikakav dokaz o zapanjujućim rezultatima koje je tvrdio. Kontrolirana studija njegovih pacijenata objavljena 1961. godine nije pronašla nikakve razlike između “operiranih i neoperiranih skupina”.

slika
Rosemary (desno) s njezinim čuvarom, sestra Paulus, oko 1974
Ljubaznošću Elizabeth Koehler-Pentacoff Private Collection

Neposredno nakon operacije, Joe Sr. preselio je Rosemary u Craig House, ustanovu za psihijatrijsku njegu gdje je jednom boravila Zelda Fitzgerald. Potkraj četrdesetih godina 20. stoljeća, Joe Sr. je preselio u bolnicu Saint Colette u državi Jefferson u Wisconsinu gdje je Rosemary živjela do njezine smrti 2005. godine.

20 godina Rosemary je bio skriven od svoje obitelji. Članovi tvrde da nemaju pojma gdje je ona, Rose je bila uključena. Ali gubitak sestara je ranjiva rana u bilo kojoj skupini – zasigurno bi vani htjeli tražiti Rosie. Do tada je njezin brat Jack bio rastuća politička zvijezda; njezina je odsutnost bila ukazana na činjenicu da je ona jednostavno bila odvratna. Čak je i glasina da je bila učiteljica za djecu s teškoćama u razvoju.

Godine 1961. Joe Sr. pretrpio je moždani udar, a početkom 1962. Rose konačno ugleda svoju kćer. Koehler-Pentacoff, čija je teta bila jedna od Rosemaryovih primarnih skrbnika u Saint Colette, podsjeća da su im se tijekom prvog sastanka Rosemary napao majci. Ljutito, ranjeno i napušteno, Rosemary se borila za sebe.


Dvadeset godina nakon barbarskog postupka koji je izigrao Rosemaryov život, Kennedy su se počeli bore za nju. Rosemaryova sestra Eunice Kennedy Shriver osnovala je Posebne olimpijske igre 1968. godine i postala vodeći zagovornik prava na invalidnost. Rosemaryov nećak Anthony Shriver postao je aktivist za osobe s razvojnim poteškoćama i osnovao neprofitni Best Buddies International. Rosemaryjev starijeg brata John F. Kennedy, koji je postao 35. predsjednik Sjedinjenih Država, 1963. godine potpisao je amandman planiranja majke i djeteta i planiranje mentalne retardacije Zakonu o socijalnoj sigurnosti, prvog važnog zakonodavstva u borbi protiv duševne bolesti i retardacije. bio je prepreka američkom Zakonu o invalidnosti koji je Rosemaryov mali brat Ted, koji je bio od 1962. do svoje smrti 2009. godine bio demokratski senator za Massachusetts. Ted Kennedy je također sjedio na američkoj udruzi osoba s invaliditetom.

U svojoj knjizi Potpuno živ, Timothy Shriver, sin Eunice, napisao je da je Rosemaryova priča inspirirala cijelu obitelj da preuzme život službe, ističući: “Njena je uloga moćan dio mog života”.

“Politika Trumpove uprave je katastrofa za osobe s invaliditetom i njihove obitelji”.

Moj vlastiti brat rođen je s Downovim sindromom 1996. godine i teško je hendikepiran. Kao i Rosemary, on se bori da govori za sebe i morao je gledati kako ga sedam braće i sestara napuštaju jedan po jedan dok je ostavljen. Ali zbog Rosemaryove ostavštine, njegov život je mnogo lakši od njezinih. Zahvaljujući prijelazu Zakona o obrazovanju osoba s invaliditetom (IDEA) 1990. godine, on može primiti obuku u lokalnoj srednjoj školi. Može ići u muzeje i vježbati se u YMCA zbog zakona o dostupnosti koji se provode kao rezultat ADA-e. On ima bolju zdravstvenu zaštitu i pristup fizičkoj i profesionalnoj terapiji koja mu omogućuje da i dalje bude sam – opsjednut mojim Minonom, Priča o igračkama-ljubavni brat – dugo prošlih godina Rosemary je prošao njezinu lobotomiju.

Tijekom desetljeća nakon njezine smrti, ispitivanje Rosemaryove ostavštine je neophodnije nego ikad. Donald Trump, čovjek koji je ismijavao novinarka s invaliditetom na stazi kampanje i čija je imovina suočena s brojnim tužbama zbog postupanja s ADA-om, predsjednik je. Njegov kandidat Vrhovnog suda, Neil Gorsuch, odlučio je u predmetu o Zakonu o individualnom obrazovanju o osobama s invaliditetom (IDEA), koji je nedavno prevrnuo Vrhovni sud, koji je jednoglasno zaključio da odluka Gorsucha spriječila autistično dijete u tom slučaju da pristupi odgovarajućim obrazovanje. Trumpov tajnik za obrazovanje, Betsy DeVos, gura program vouchera; takvi se programi dokazuju da ugrožavaju djecu s teškoćama u razvoju. Ukratko, “politike Trumpove administracije su katastrofalne za osobe s invaliditetom i njihove obitelji”, objašnjava zastupnici s invaliditetom David M. Perry.

Razgovarao sam s Koehler-Pentacoffom, koji je istaknuo da, unatoč koracima obitelji Kennedy u desetljećima nakon Rosemaryove lobotomije, posao zagovaranja za osobe s invaliditetom nije daleko od učinka. “Moramo slušati”, rekla je. “Slušajte kada ljudi s teškoćama govore, i mjesto za svoje glasove u vašem životu.”

U sjeni Rosemaryove ostavštine, na nama je da spriječimo da se te glasove ponovo siluju.

slijediti Marie Claire na Facebooku za najnovije vijesti, fascinantne čitanja, videozapise i još mnogo toga.